Kada je prvi put oboljela od leukemije, imala je samo 10 godina. Bila je djevojčica koja nije mogla razumjeti koliko je ozbiljna bolest s kojom se suočava. Sedamnaest godina poslije, kada se leukemija vratila, Matea Meden imala je 27 godina, supruga, posao koji je voljela i dvogodišnjeg sina Benjamina. Ovoga puta vrlo je dobro znala što je čeka. I dok je prvi put bolest promatrala dječjim očima, drugi put suočila se s najvećim strahom koji jedna majka može imati – hoće li se vratiti svojem djetetu.
Danas ova 34-godišnja Varaždinka iza sebe ima dvije borbe s leukemijom, transplantaciju krvotvornih matičnih stanica, brojne komplikacije, 51 dan bolničke izolacije, dvije operacije zamjene kukova i niz trajnih zdravstvenih posljedica. No ima i dvije fakultetske diplome, Dekanovu nagradu te sina koji joj je, kako kaže, najveća životna motivacija. Svoje iskustvo danas koristi kako bi pomogla drugim pacijentima, osobito onima koji se nakon transplantacije suočavaju s kroničnim komplikacijama o kojima se u javnosti još uvijek premalo govori.
Što kad liječenje završi
Jer, kako nam objašnjava u razgovoru, društvo voli priče o ljudima koji su pobijedili rak. Voli sretne završetke, hrabrost, optimizam i povratak normalnom životu. Mnogo se rjeđe govori o tome što se događa kada liječenje završi, a tijelo više nikada ne bude isto. O strahovima koji ostaju, bolovima koji ne prolaze i životu koji treba izgraditi iznova.
– Većina ljudi misli da kada završi kemoterapija i kada prođe transplantacija završavaju sve borbe. Nažalost, nije uvijek tako. To je tek početak priče – govori Matea.
U bolnici je provela velik dio djetinjstva, ali iz tog razdoblja ne nosi samo sjećanja na bolest. Ondje je pohađala nastavu, družila se s drugom djecom, gledala televiziju i igrala se. Tek je godinama poslije shvatila koliko je ozbiljno bilo ono kroz što je prošla.
Pojava simptoma
Nakon uspješnog liječenja nastavila je život te se činilo da je bolest ostala daleko iza nje. No 17 godina nakon prve dijagnoze počeli su se pojavljivati simptomi koje isprva nije smatrala zabrinjavajućima.
Radila je u vrtiću, brinula se o dvogodišnjem djetetu i pripremala stručni ispit. Bila je umorna, ali tko u takvim okolnostima ne bi bio? Na tijelu su joj se počele pojavljivati modrice koje je pripisivala svakodnevnim udarcima i nezgodama na poslu. Tek kada su postale veće i učestalije, a pritom nisu bile bolne, odlučila je inzistirati na krvnim pretragama.
Nalazi su potvrdili ono čega se nije željela ni prisjetiti. Leukemija se vratila.
– Drugi put bilo je potpuno drukčije. Bila sam itekako svjesna onoga što me čeka, a dodatnu težinu cijeloj situaciji davala je činjenica da je Benjamin imao tek dvije godine. Radila sam, pokušavala izgraditi normalan život i stvarati sigurnu svakodnevicu za svoju obitelj, a onda se u jednom trenutku sve preokrenulo – objašnjava.
Najteži aspekt bolesti
Liječenje je zahtijevalo odlazak u Zagreb i dugotrajnu odvojenost od sina. Ovoga puta bolnički dani nisu imali ništa zajedničko s njezinim dječjim iskustvom. Umjesto druženja s drugim pacijentima, čekala ju je izolacija. Posjeti su se odvijali preko staklenih vrata, razgovori putem telefona, bez mogućnosti dodira ili zagrljaja.
Najviše ju je boljela pomisao da njezin dvogodišnji dječak ne može razumjeti zašto mama odjednom nije kod kuće.
– Bilo je trenutaka kada sam se pitala hoću li se vratiti kući, hoću li ponovno moći biti uz svoje dijete i hoću li imati priliku gledati ga kako odrasta. Mislim da je upravo ta neizvjesnost bila jedan od emocionalno najtežih aspekata bolesti – priznaje Matea.
Ne pokušava danas uljepšavati to razdoblje. Priznaje da nije uvijek bila optimistična, da je plakala, strahovala i ponekad osjećala da više nema snage. Ali svakoga je dana čekala večernji poziv svojeg sina. Ti kratki razgovori postali su njezina najvažnija rutina.
– Nisam željela da njegovo odrastanje prolazi bez mene. Nisam željela niti pomisliti da bi moje dijete raslo bez mame. Benjamin mi je bio i još uvijek je najveća motivacija, ali je bio i podsjetnik na život koji me čeka izvan bolničkih zidova – govori.
Uz kemoterapiju, bilo je jasno da će joj trebati i transplantacija krvotvornih matičnih stanica. Budući da nije imala odgovarajućeg srodnog darivatelja, započela je potraga za nesrodnim donorom. Pronađen je mladić iz Njemačke, tada dvadesetogodišnjak, čije su matične stanice bile potpuno podudarne s njezinima.
Transplantacija je obavljena u veljači 2020., upravo u vrijeme kada je svijet ulazio u pandemiju koronavirusa. Ono što je trebalo biti početak oporavka pretvorilo se u najteže razdoblje njezina života.
Nakon transplantacije razvila je bolest presatka protiv primatelja, poznatu pod kraticom GVHD, ozbiljnu komplikaciju kod koje imunološke stanice darivatelja napadaju tkiva primatelja. Kod Matee su najprije bili zahvaćeni koža i jetra, a zdravstveno stanje dodatno su pogoršale infekcije i druge komplikacije.
– To mi je definitivno bio najteži period u životu. Svaki dan dobivala sam neku novu nuspojavu, dijagnozu, neko novo nepoznato stanje i bolove. Nisam stigla niti shvatiti i prihvatiti da imam jednu komplikaciju, a već drugi dan imala bih tri nove – prisjeća se.
U jednom trenutku više nije mogla samostalno ustati iz kreveta niti normalno jesti. Dobila je gripu tipa B, imala ozbiljne probleme s plućima zbog kojih je trebala kisik, a stanje jetre se pogoršavalo. Bolovi, krvarenja i visoke temperature postali su svakodnevica.
U bolničkoj izolaciji provela je 51 dan
Zbog pandemijskih mjera nitko od članova obitelji nije je mogao posjetiti, čak ni preko staklenih vrata. Jedini neposredni kontakt imala je s medicinskim osobljem.
Samoća je postupno postajala jednako teško podnošljiva kao i fizički simptomi. Pred kraj boravka razgovarala je i s psihijatricom. Danas posebno ističe koliko su joj značili medicinski djelatnici, ali i obitelj i prijatelji koji su je svakodnevno zvali i slali poruke.
Ipak, iz tog razdoblja ostala je i jedna priča koja nadilazi sve medicinske nalaze. Priča o mladiću koji joj je darovao matične stanice, iako je nikada nije upoznao.
Zove se Julian, danas ima 26 godina i živi u Njemačkoj. Matea i on još se nisu sreli, ali redovito komuniciraju putem WhatsAppa. Već dulje pokušavaju dogovoriti susret, no obveze, selidbe i svakodnevni život stalno im mijenjaju planove.
– On me zove svojim genetičkim blizancem, što mi je baš posebno i simpatično – otkriva Matea.
Kada govori o Julianu, ne skriva koliko je dirnuta činjenicom da je tako mlad čovjek odlučio pomoći potpunom neznancu. Njegova joj je odluka omogućila ono što danas smatra najvrjednijim – još jednu priliku za život i odrastanje uz sina.
– Kada bih danas imala priliku sjesti s njim, mislim da bih ga prvo samo čvrsto zagrlila. Ne znam bih li uopće odmah pronašla prave riječi. Rekla bih mu da mi je promijenio život na način koji možda nikada neće moći do kraja razumjeti – kaže.
Iako je transplantacija bila uspješna u liječenju leukemije, Mateino tijelo nastavilo je plaćati visoku cijenu svega što je prošla. Zbog dugotrajnog liječenja kortikosteroidima razvila je osteonekrozu kukova i koljena, odnosno oštećenje koštanog tkiva. S 29 godina morala je na prvu operaciju zamjene kuka, a godinu poslije i na drugu.
Danas ima oba umjetna kuka, dok joj koljena i dalje svakodnevno stvaraju bolove. Uz to se suočava s osteopenijom, problemima s očima i vidom povezanim s GVHD-om te prijevremenom menopauzom kao posljedicom kemoterapije.
Ne može trčati, skakati, čučati...
No možda najteži dio svakodnevice nije ono što drugi mogu vidjeti.
– Ostanu posttraumatski strahovi, panike, anksioznost, chemo brain (problemi s koncentracijom i pamćenjem), trenuci depresije, emocionalna iscrpljenost i osjećaj da nikada ne možeš biti potpuno siguran da je sve iza tebe – objašnjava.
Danas, u 34. godini, mora razmišljati o pokretima koje većina njezinih vršnjaka izvodi bez razmišljanja. Ne može trčati, skakati, čučati, rolati se ni klizati, a određene pokrete kukovima mora izbjegavati. Svakodnevno živi s oprezom i strahom da bi pogrešan pokret mogao izazvati novu ozljedu.
Najviše je pogađa ono što zbog tih ograničenja ne može dijeliti sa sinom.
Takva ograničenja nisu samo fizička. Utječu na samopouzdanje, spontanost i osjećaj slobode, osobito kada se pojave u godinama u kojima većina ljudi tek gradi životne planove.
Matea otvoreno priznaje da se s time još uvijek teško miri. Ne želi prihvatiti da neke stvari više nikada neće moći raditi kao prije, iako zna da mora poštovati granice svojeg tijela.
Jedna od najtežih posljedica bolesti bila je i profesionalna. Od djetinjstva je željela raditi s djecom i nikada nije ozbiljno razmišljala o drugom zanimanju. No nakon transplantacije, zbog oslabljenog imuniteta, povratak na posao odgojiteljice više nije bio moguć.
Želim biti primjer svom sinu
Umjesto da odustane od profesionalnog života, odlučila je ponovno sjesti u studentske klupe.
Upisala je ekonomiju, odabrala smjer Kreativni menadžment u procesima, a posebno su je zainteresirale financije, kojima je posvetila i diplomski rad. Tijekom studiranja bila je iznimno aktivna, a trud joj je donio i Dekanovu nagradu.
– Jednostavno nisam željela ostati samo osoba koja je preživjela leukemiju. Željela sam ponovno učiti, raditi, stvarati, ostvarivati svoje ciljeve i dokazati prvenstveno samoj sebi da moja priča nije stala s bolešću – ističe.
Obrazovanje joj je donijelo mnogo više od profesionalne kvalifikacije, iako je danas još uvijek nezaposlena. Bilo je to vraćanje osjećaja samostalnosti, kontrole i mogućnosti da sama odlučuje o vlastitoj budućnosti.
– Snagu pronalazim u sebi i svojem inatu. Želim imati svoje mjesto u svijetu, želim biti primjer svom sinu i želim biti neovisna i osjećati da svojim znanjem i sposobnostima mogu nešto postići – kaže.
No Matea ne želi da njezina priča ostane samo još jedna inspirativna priča o ženi koja je pobijedila bolest i unatoč svemu nastavila dalje. Upravo suprotno, smatra da takve priče često stvaraju pogrešnu sliku o životu nakon raka.
Na društvenim mrežama zato otvoreno govori o strahu, iscrpljenosti, lošim danima, plakanju i trenucima kada se osjeća bespomoćno. Ne zato što želi izazvati sažaljenje, nego zato što zna koliko usamljenosti može donijeti očekivanje da osoba koja je preživjela tešku bolest mora biti neprestano zahvalna i pozitivna.
– Stvaranje slike da ljudi koji su pobijedili rak moraju biti optimistični, zahvalni i puni energije je nerealno. Ja sam neizmjerno zahvalna što sam živa, ali sam istovremeno tužna zbog svega što sam izgubila – iskrena je do kraja.
Posebno joj je važna vidljivost GVHD-a
Posebno upozorava na kronični umor koji prati mnoge osobe nakon intenzivnog liječenja. To nije običan umor koji nestaje nakon kvalitetnog sna ili šalice kave, nego stanje koje može ozbiljno narušiti svakodnevno funkcioniranje.
Smatra da ljudi imaju pravo istodobno biti zahvalni što su preživjeli i tužni zbog svega što im je bolest oduzela. Jedno ne isključuje drugo.
– Ne moramo u svakom trenutku biti hrabri i pozitivni da bismo bili snažni – poručuje.
Upravo zato danas sve više energije ulaže u zagovaranje prava pacijenata koji žive s posljedicama transplantacije krvotvornih matičnih stanica. Posebno joj je važna vidljivost GVHD-a, bolesti presatka protiv primatelja, s kojom se i sama godinama suočava.
Nakon akutnog GVHD-a kože i jetre razvila je kronični GVHD jetre, a danas ima i probleme s očima. Kao ambasadorica za GVHD sudjeluje na međunarodnim simpozijima i stručnim skupovima, gdje liječnicima, farmaceutima i drugim pacijentima približava iskustvo života s tom bolešću.
Naglašava da se uspješnost liječenja ne bi smjela promatrati samo kroz remisiju i uredne laboratorijske nalaze. Jednako je važno kako osoba nakon liječenja živi, može li raditi, kretati se, sudjelovati u obiteljskom životu i nositi se s psihološkim posljedicama.
– Pacijent nije samo nalaz i dijagnoza. Važno je kako živi, koliko i kako može funkcionirati, može li se vratiti poslu te koliko ga bole tijelo i duša – upozorava.
Zato s drugim ljudima radi na pokretanju udruge namijenjene osobama koje su prošle transplantaciju krvotvornih matičnih stanica i onima koji žive s kroničnim GVHD-om. Žele stvoriti prostor za razmjenu iskustava, informacije i međusobnu podršku, ali i snažniji glas pacijenata u zdravstvenom sustavu.
Jedan od problema na koji žele upozoriti jest nedovoljno prepoznavanje GVHD-a kao zasebne dijagnoze u hrvatskom sustavu šifriranja bolesti i ostvarivanja prava. Matea smatra da takav pristup može utjecati na dostupnost skrbi i prava pacijenata koji se s kroničnim komplikacijama suočavaju godinama nakon završetka liječenja.
– Ponekad ne trebaš savjet, objašnjenje ni riječi utjehe. Dovoljno je da te netko sasluša i razumije tvoj strah, tvoju iscrpljenost čak i kada nisi napravio gotovo ništa ili jednostavno shvati zašto ti je baš taj dan težak – govori.
I dalje se boji
I dok se bori za bolje razumijevanje života nakon transplantacije, u središtu njezina privatnog svijeta i dalje je Benjamin. O svemu razgovaraju otvoreno. Nikada nije željela skrivati bolest od njega, ali priznaje da je svjesna kako ga je to iskustvo prisililo da prerano odraste.
Benjamin brine o njoj, pomaže joj i često primjećuje čak i ono što pokušava sakriti. Njegova je pažnja istodobno neizmjerno dirljiva i rastužuje je.
– Ponekad imam osjećaj da preuzima ulogu koju ne bi trebao imati, jer je ipak još uvijek dijete. S jedne strane, beskrajno me dira njegova pažnja i ljubav, a s druge bih najviše voljela da može biti samo dijete, bez toliko brige i odgovornosti – priznaje Matea.
Njihova je povezanost danas posebna, oblikovana iskustvom koje nijedno dijete i nijedna majka ne bi trebali proći. Ali i iskustvom koje ih je naučilo koliko su važni bliskost, iskrenost i svakodnevni trenuci koje ljudi često uzimaju zdravo za gotovo.
Matea ne skriva da se i dalje boji. Ne samo mogućeg povratka bolesti nego i kasnih posljedica transplantacije, novih oštećenja organa, kardiovaskularnih bolesti i drugih zdravstvenih komplikacija koje ne može predvidjeti ni kontrolirati. Ipak, danas najveću sreću pronalazi upravo u običnim stvarima. U vremenu provedenom sa sinom, ljudima koje voli, smijehu, stvaranju uspomena i mogućnosti da planira budućnost.
Kada je pitamo što bi poručila ljudima koji su upravo završili liječenje i očekuju da će se njihov život vratiti na staro, nema velikih parola o pobjedi, hrabrosti i nepobjedivosti. Njezina je poruka mnogo jednostavnija i možda upravo zato važnija.
– Ljudima koji su upravo završili liječenje poručila bih da budu nježni prema sebi i da si daju vremena. Nemojte očekivati da će se sve preko noći vratiti na staro, jer možda neće, a možda ćete i sami shvatiti da više niste ista osoba – kaže.
Dvaput je preživjela leukemiju. No danas ne želi da je se promatra samo kroz njezine dijagnoze, operacije i medicinske nalaze. Ona je majka, ekonomistica, žena koja voli raditi, učiti, planirati i stvarati. Žena koja ima pravo na ambicije, ali i na umor. Na sreću, ali i na tugu. Na život koji možda nije onakav kakvim ga je zamišljala, ali je i dalje njezin.
Možda zato upravo njezine završne riječi najbolje objašnjavaju ono što se često izgubi u pričama o pobjedi nad teškom bolešću:
– Nemojte se uspoređivati s drugima, nemojte se osjećati krivima ako ste umorni, uplašeni ili ako vam treba pomoć. I najvažnije, ne morate stalno biti jaki. Imate pravo živjeti svojim tempom i ponovno pronaći sebe, čak i ako taj novi život ne izgleda onako kako ste ga nekada zamišljali – zaključuje ova hrabra žena.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....