Piše: Goranka Jureško
Vidiš ti kako mi se Ivo ne želi javiti. Jučer sam ga vidio u parku, mislio sam da ćemo se igrati, ali on je otrčao. Ne znam što mu je. Daj nazovi njegovu mamu - čuvši što mi je rekao, nasmijala sam se i još upitala: - Hoćeš da ti kupim kanticu i lopaticu? No, u trenutku me prošla jeza. Ma ne izgleda da se šali. Što se to događa? Kako to od danas do sutra? Kad sam se pribrala, pitala sam ga koji je danas datum. Mirno je odgovorio - 28. ožujka. I bio je. Kako to da zna datum, a igrao bi se? Rekla sam mu da je ručak na stolu. Dignuo se i krenuo prema kuhinji. Sjeli smo, za ručkom smo pričali o unucima, o sinu... Sve je bilo kao i inače.
Prepoznavanje Od tog je "incidenta" prošlo nekoliko mjeseci. Nisam primjećivala ništa neobično, sve je bilo uobičajeno u Marijanovu ponašanju. Kao i obično šetali smo, gledali televiziju, razgovarali... Već sam bila zaboravila na Ivu, na park... A onda se sve okrenulo naopako. Jednog se jutra nije htio dignuti iz kreveta. "Pusti me, spava mi se, ne idem danas u školu", rekao je. No, nije htio ni na ručak. Nekako sam ga ipak uspjela nagovoriti, ali vidjela sam da njegov hod nije siguran. Ništa nije govorio. Na moje upite odgovarao je s da ili ne. Ne, definitivno nešto nije u redu, rekla sam sama sebi.
Nazvala sam našu liječnicu. Bila je ljubazna, došla je u kućni posjet i vrlo brzo zaključila da je Marijanu nužan bolnički pregled. Već sutradan bili smo na neurologiji, a liječnicima nije dugo trebalo da zaključe - ili je Alzheimer ili neka druga demencija. Ova Ivankina priča slična je mnogima koji su vidjeli Alzheimerovu bolest iz prve ruke. A ona nije samo vidjela nego ju je svakodnevno "živjela" s tek minimalnom pomoći.
Trajalo je to četiri godine, a onda je Marijan umro. Ivanka danas i sama treba pomoć jer briga o suprugu ostavila je traga i na njezinu zdravlju. Visoki tlak, dijabetes, bolovi u kralježnici... No, naglašava kako ti "tjelesni ožiljci" ipak nisu tako teški kao oni psihički. Teško zaspi, često je u crnim mislima pa ne čudi što je na terapiji protiv depresije...
Češća nakon 65. godine
Do prije tridesetak godina o demencijama, odnosno Alzheimerovoj bolesti, rijetko se govorilo. No, kako se životni vijek produžavao i kako su demencije sve češći zdravstveni problem, može se reći da je ta bolest znatno češća nakon 65., a osobito nakon 80. godine.
Stručnjaci demenciju opisuju kao "sindrom progresivnog oštećenja stečenih kognitivnih sposobnosti pri očuvanoj svijesti, koje se očituju promjenama u metalnom statusu i ponašanju pacijenta". Drugim riječima, kod demencije dolazi do intelektualnog propadanja središnjeg živčanog sustava, a osobito je oštećeno pamćenje, učenje, orijentacija u prostoru i poimanje vidno-prostornog odnosa.
Dodaju li se tome i promjene u emocijama, motorici, volji, raspoloženju, potpuno je jasno da su demencije, ma kakvog porijekla bile, ozbiljan problem jer onemogućuju samostalan život. Baš kao i u Ivankinu slučaju kad je riječ o demencijama, ne samo Alzheimerovoj, najveći teret i dalje podnosi obitelj, pogotovo u Hrvatskoj. Istina, u posljednjih se dvadesetak godina krenulo s mrtve točke, poglavito u postavljanju dijagnoze, ali daleko je to od sustavne brige o oboljelima u kojoj bi pacijenti, ali i obitelji, dobili potporu koja bi im olakšala suočavanje s teškoćama koje proizlaze iz teške dijagnoze.
Podaci govore da u Hrvatskoj živi oko 90.000 osoba s raznim vrstama demencije, od čega se kod 70 posto radi o Alzheimerovoj bolesti.
"Dovoljno je reći da svaka tri sata jedna osoba u Hrvatskoj dobije Alzheimera, a to je, dakako, posljedica sve dužeg životnog vijeka, odnosno sve većeg broja starijih osoba", kaže prof. dr. Ninoslav Mimica, pročelnik Zavoda za biologijsku psihijatriju i psihogerijatriju Klinike za psihijatriju Vrapče i predsjednik Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest, koji je demencijama posvetio najveći dio radnog vijeka. Dodaje da nedvojbeno postoji genetska predispozicija, ali razlog je i izloženost raznim poznatim i nepoznatim okolišnim uvjetima. Ne samo da oboljeli imaju probleme s pamćenjem, tj. kognitivnom sposobnošću, već ih demencija ometa i u svakodnevnim životnim aktivnostima, a to znači da se nisu sposobni brinuti o sebi.
Na žalost, u Hrvatskoj taj problem uglavnom pada na obitelj, odnosno ona se brine za više od 90 posto oboljelih. Naravno, ne treba zaboraviti da briga za jednog oboljelog od demencije znatno povećava trošak obitelji, što prema nekim izračunima iznosi barem 30.000 kuna godišnje. Još oko 15.000 do 20.000 kuna košta medicinska skrb o tim pacijentima.
Oštećenje epizodne memorije
Prof. Mimica napominje da je vrlo važna rana dijagnostika demencija, dakle prepoznavanje kognitivnih poremećaja većih od očekivanih za određenu dob (MCI). Objašnjava kako demencija znači da se kod pacijenta pojavio tzv. multipli kognitivni poremećaj uključujući i oštećenje pamćenja te barem još jedan kriterij poput afazije (gubitak ili poremećaj govora), apraksije (problem s motoričkim radnjama), agnozije (nesposobnost prepoznavanja). "Oštećenje epizodne memorije može se vidjeti u zaboravljanju dogovora, učestalom ponavljanju istih pitanja i istih priča. Najčešća demencija je ona Alzheimerova i javlja se kod gotovo 80 posto oboljelih. Također se može pojaviti tzv. vaskularna demencija, demencija frontalno-temporalnog režnja te Lewyjevih tjelešaca koja vrlo brzo napreduje. Premda uzrok Alzheimerove bolesti nije poznat, činjenica je da dolazi do odumiranja moždane kore, tj. do senilnih plakova od nakupljanja amiloidnih bjelančevina", objašnjava prof. dr. Mimica.
Obitelj uočava prva
Rizični čimbenici za Alzheimerovu demenciju, smatraju stručnjaci, jesu obiteljsko naslijeđe, moždani udar, visoki krvni tlak, dijabetes, visoke masnoće u krvi, depresija, trauma glave... Sve je više dokaza da bi i depresija mogla biti značajan faktor u razvoju vaskularne, ali i Alzheimerove demencije.
I liječnici obiteljske medicine nerijetko, odnosno njih oko 80 posto, uopće ne prepoznaju prve simptome kod svojih pacijenta. Najčešće to uočava obitelj, koja u toj priči uglavnom ostaje prepuštena sama sebi. Na obitelji je i najveći teret pa ne čudi što se nerijetko događa i "bourn out"' sindrom kod onih koji se brinu u oboljelome", kaže prof. dr. Mimica. Naime, kako bolest napreduje tako oboljeli sve više ovise o tuđoj pomoći. Stručnjaci smatraju da jedan pacijent s Alzheimerovom bolesti treba barem još tri osobe za skrb, a to znači da demencije postaju jedna od najskupljih bolesti za društvo.
U Hrvatskoj je ta društvena skrb i dalje vrlo siromašna, premda su i na toj postojećoj razini troškovi vrlo visoki. Procjenjuje se da su troškovi za te pacijente veći od četiri milijarde kuna godišnje, od čega više od polovice snosi obitelj, a ostalo su medicinski i troškovi socijale.
Usporiti napredovanje bolesti
Na žalost, zasad je mogućnost liječenja ograničena jer postojeći lijekovi uspijevaju samo dijelom usporiti progresiju bolesti, ali ona i dalje ostaje neizlječiva. Riječju, njihov je cilj usporiti napredovanje bolesti, odnosno zadržati što dužu neovisnost i sudjelovanje u društvenim aktivnostima
Također je nužno simptomatsko liječenje koje će omogućiti održavanje što duže kognitivne sposobnosti i tjelesnu kondiciju te smanjiti broj hospitalizacija i odgoditi smještaj u ustanovu, ali i poboljšati kvalitetu života skrbnika i njegovatelja.
Dosad je odobreno šest lijekova, a to su tetrin, donepezil, galantamin, rivastigmin, memantin te kombinacija donepezila i memantina. No, nadu budi nova terapija koja bi se u bolnicama mogla naći već za dvije do tri godine.
"U trećoj je fazi kliničkih ispitivanja lijek čiji su temelj liječenja antitijela na amiloid, odnosno prevencija stvaranja plakova i zasad su rezultati obećavajući. Naime, u prvoj fazi ispitivanja pokazali su se vrlo učinkoviti u čišćenju tzv. smeća - beta amiloida u mozgu. Ta je koncepcija mogućeg liječenja prisutna već dvadesetak godina, a sad je na putu da se konačno uvrsti u liječenje oboljelih", kaže prof. dr. Nenad Bogdanović, predstojnik Zavoda za neurobiologiju Karolinska instituta u Stockholmu, inače jedan od svjetskih znanstvenika u istraživanju Alzheimerove bolesti.
Dodaje da ovaj lijek ne samo da čisti smeće već su i kognitivne funkcije liječenih bolje. Napominje da je u drugoj fazi i kliničko ispitivanje cjepiva protiv Alzheimera koje bi trebalo spriječiti nastanak bolesti.
"Očekujemo da će se ipak prije u široj uporabi pojaviti lijek na bazi antitijela, i to najkasnije za tri godine, a možda i ranije, ali sigurno je da će cijena biti ograničavajući faktor. Po svemu sudeći cijena bi bila oko 20.000 eura. Tek ako se pojavi konkurencija, može se očekivati pad cijene", kaže prof. dr. Bogdanović. Naglašava da se zasad ne zna koliko dugo treba davati lijek, ali prema studiji to bi bilo barem godinu i pol, odnosno svakih mjesec dana jedna intravenozna injekcija čije davanje traje oko pola sata. Tek će se vidjeti koliko često treba ponavljati terapiju, tj. koliko će se brzo ponovo početi nakupljati amiloid u mozgu. Ipak, izvjesno je da će on biti učinkovit samo kod onih pacijenata kod kojih je bolest u ranoj fazi, jer kada propadne dio mozga, nema oporavka.
Važnost rane dijagnostike
"Upravo je zato važna rana dijagnostika koja uključuje lumbalnu punkciju, jer se iz likvora vrlo jednostavno može potvrditi nakupljanje amiloida. S obzirom na to da danas postoje uređaji koji vrlo brzo mogu registrirati markere, očekujemo da će postavljanje dijagnoze potrajati tek nekoliko dana. Naime, dosad je u Švedskoj bio krajnji rok za dijagnozu tri mjeseca, ali sad smo već na tzv. brzoj liniji koja bi taj rok uvelike skratila. Ako u konačnici dobijemo lijek koji se temelji na antitijelima, brzina dijagnostike bit će još važnija", kaže prof. dr. Bogdanović. Naglašava da je u ranoj dijagnostici vrlo važna obiteljska medicina, koja mora prva prepoznati problem, a ne da pacijent dođe specijalistu tek kad je bolest uznapredovala. Svaka bi hrvatska županija trebala imati tzv. memory centar u koji bi liječnici obiteljske medicine slali pacijente za koje zaključe da imaju demenciju, ali prije toga u primarnoj zdravstvenoj zaštiti trebalo bi se obaviti MMT testiranje, a onda i CT snimanje.
"Kad mi pacijent prvi put dođe s mogućom dijagnozom Alzheimera, moram mu zajedno s kolegama u timu posvetiti najmanje dva sata. Potom se uzima likvor za dijagnostiku. Nekad se nalaz morao dugo čekati, a danas se rezultat može dobiti već za dvadesetak minuta s novim uređajima koji prepoznaju i markere za druge bolesti, uključujući i one zloćudne", objašnjava prof. dr. Bogdanović švedske smjernice za dijagnostiku Alzheimerove bolesti.
U Hrvatskoj je situacija daleko od švedskih standarda, ali ipak znatno bolja nego prije dvadesetak godina, kad se o Alzheimeru tek šaputalo i držalo da to i nije neki problem. Prof. Mimica ističe da je u Hrvatskoj ipak postignut napredak jer se i svjesnost građana, ali i liječnika o Alzheimeru znatno povećala.
Bez nacionalne strategije
"No, nažalost, još nemamo nacionalnu strategiju za borbu protiv Alzheimerove demencije, a to druge zemlje, s kojima se volimo uspoređivati, imaju. Primjerice 40 zemalja, pretežno europskih, te SAD, Kanada i Japan, koje imaju nacionalne strategije, baš kao i zemlje u našem okruženju poput Slovenije i Austrije, ali i Francuska, Njemačka, Švedska, Norveška... Riječju 160 nema. Ipak, struka napreduje pa tako u Zboru liječnika imamo društvo koje okuplja i druge liječnike, a ne samo psihijatre, jer se Alzheimerova bolest liječi multidisciplinarno. U liječenju sudjeluju i neurolozi i obiteljska medicina. Naime, obiteljski liječnik obično ima prvi kontakt i zato mora imati znanje da prepozna bolest. Zbog toga se sve češće organiziraju tečajevi za te liječnike", objašnjava prof. dr. Mimica. Dodaje da demencije nisu normalan dio starenja, već se radi o bolesti koja je, istina, češća u starosti, pa se tako i struka mora odnositi prema gubitku pamćenja kod starijih - kao prema bolesti koju treba liječiti. "Napredovali smo i u dijagnostici, u čemu nam pomaže i nova tehnologija.
Zasad kod nas uzimanje likvora nije obavezno, već se liječnici više oslanjaju na CT ili MR te PET scan, koji ima i amiloidni pet, dakle prati se nakupljanje proteina amiloida u mozgu, te na testove i kliničku sliku. "Imamo i dva referentna centra za demencije u kojima pacijenti mogu dobiti dijagnozu i liječenje. Centar za kognitivnu neurologiju je u Klinici za neurologiju KBC-a Zagreb, a u Klinici za psihijatriju u Vrapču je Referentni centar za Alzheimer i psihijatriju starije životne dobi. Dijagnostika se radi ili kroz dnevnu bolnicu ili tijekom kraće hospitalizacije", kaže prof. dr. Mimica. Dodaje da je u Referentnom centru u Vrapču u planu nabava uređaja za TMS (transkranijalna magnetna stimulacija), inače poznatog u liječenju depresije. "Mi ćemo uređaj koristiti za liječenje starijih ljudi koji imaju depresiju. Također ćemo nabaviti još jedan novi uređaj koji zasad nema nitko u Hrvatskoj - TMS za tretiranje ranog Alzheimera koji se kombinira s neurokognitivnim treningom nazvanim Neuro AD sistem. Pacijenti će ispred sebe imati ekran pa će dok dobivaju terapiju TMS-om, moći trenirati mozak kroz određene radnje na ekranu. Predviđeno je u liječenju 30 seansi po sat vremena, tijekom nekoliko tjedana, a učinak je kao nakon godinu dana uzimanja lijekova. No, valja naglasiti da je sve to za početne faze Alzheimerove bolesti", kaže prof. dr. Mimica.
Može se očekivati epidemija
Naglašava da liječenje demencije ide sporo jer godinama nema novih lijekova. "Zadnji, odnosno najnoviji lijek već je star 15 godina i to je nešto što se u drugim područjima CNS-a, tj. liječenja neuroloških i psihijatrijskih bolesti, ne događa. Primjerice, svakih nekoliko godina dobijemo novi antidepresiv ili anksiolitik. Kasno je krenula i farmaceutska industrija pa se prvi antidementiv pojavio tek 1992. godine. Za razliku od lijekova za demenciju, oni za psihozu ili shizofreniju pojavili su se barem četrdeset godina ranije. Naravno, razlog je to što taj zdravstveni problem donedavno gotovo nije postojao jer je životni vijek bio znatno kraći. Danas je situacija znatno drukčija.
Od demencija u svijetu boluje 47 milijuna ljudi, dok je u Hrvatskoj gotovo 90.000 oboljelih. Najviše, čak 17.000, živi u Zagrebu i Zagrebačkoj županiji. Zanimljivo je da je najstarija općina u cijeloj Europi zagrebačka općina Medveščak, gdje je i najviše oboljelih po glavi stanovnika.
No, situacija bi mogla biti gora, odnosno može se očekivati epidemija demencija ako se ne pronađe lijek. Procjene govore da bi u tom slučaju do 2050. godine od demencije u svijetu moglo bolovati 115 milijuna ljudi. Naime, životni vijek u međuvremenu će se produljiti i u Aziji i Africi.
Najčešće demencije
Alzheimerova demencija (70 do 80 posto) - Nastaje zbog nakupljanja amiloida koji teško oštećuju mozak i dovode do njegova propadanja.
Vaskularna demencija (10 do 15 posto) - Nastaje kao posljedica niza manjih moždanih udara ili nekih drugih cerebrovaskularnih promjena zbog kojih mozak povremeno ostane bez kisika, što uzrokuje odumiranje moždanih stanica.
Lewy body demencija (10 do 15 posto) - Često je posljedica Parkinsonove bolesti, a prepoznaje se po gomilanju Lewyjevih tjelešaca u mozgu. Napredovanje te demencije nerijetko je vrlo brzo.
Kako prepoznati Alzheimerovu bolest
Prva faza (lakši simptomi)
● tjeskoba, povlačenje u sebe, mirnoća
● promjena raspoloženja, nezainteresiranost
● bez interesa za čitanje i pisanje
● gledanje televizije bez interesa
● slaba komunikacija s okolinom
● zaboravljanje, traženje stvari ili njihovo stavljanje na krivo mjesto
● loša orijentacija u prostoru i vremenu
● otežano hodanje, mali i usporeni koraci
● drhtanje lijeve ruke
Druga faza (teži simptomi)
● daljnji gubitak koncentracije i pažnje
● teškoće s pamćenjem (otvorena slavina, plin...)
● dezorijentiranost u vremenu i prostoru
● gubitak rasuđivanja i odlučivanja
● bezvoljnost, slabljenje aktivnosti
● slaba komunikacija, kratki odgovori
● zaboravljanje i zapitkivanje
● sve veća ovisnost, strahovi, nesuvisle priče iz prošlosti
● gledanje televizije bez praćenja sadržaja
Treća faza (teški simptomi)
● depresija, apatija, tišina
● promjena raspoloženja, povlačenje u sebe
● komunikacija i govor sve slabiji
● ukočenost udova
● sve teži hod i padanje
● gubitak sposobnosti rasuđivanja
● neprepoznavanje bliskih osoba
● ponavljanje istih radnji
● noćno hodanje i rano buđenje
● halucinacije
Testovi
Mini Mental Test (MMT)
Najpoznatiji test za procjenu kognitivnih funkcija je Mini Mental Test (MMT) koji je preveden na sve važnije svjetske jezike i trebao bi biti dostupan svakom liječniku. Mora ga znati primijeniti i svaki student medicine. Podijeljen je na nekoliko skupina pitanja, i to orijentacija u vremenu i prostoru, jednostavno pamćenje, egzekutivne funkcije, razumijevanje usmenih i pismenih uputa, pažnja, funkcija pisanja i vizualno-prostorna funkcija kopiranja. Primjenjuje se uvijek kao početno testiranje, a potom se ponavlja kod pacijenta s Alzheimerom kako bi se pratilo napredovanje bolesti. Naime, MMT se ne mijenja u starosti, no mijenja se kod pacijenata s Alzheimerom, i to pada za tri boda godišnje.
MOCA test
Test koji služi za probir globalne kognitivne funkcije, što će reći da se primjenjuje na sve starije pacijente bez obzira na to jesu li dementni ili nisu. Njime se otkriva blagi kognitivni poremećaj i blaga demencija. Dostupan je i na internetu, ali stručnjaci kažu da mu je mana što je teži od MMT-a i ovisan o pacijentovu obrazovanju i dobi. Addenbrookov test
Testiranje traje više od 15 minuta, ali obuhvaća puno više kognitivnih funkcija pa služi za diferenciranu dijagnostiku, odnosno određivanje najvažnijih tipova demencije. Zasad njegova upotreba nije rutinska.
RUDAS test
Stručnjaci naglašavaju da je ovo test izbora za pacijente s niskim obrazovanjem te različitom kulturom i jezikom. Test ima trideset bodova i testira široko kognitivno područje poput MMT-a, ali ne ovisi o obrazovanju, dobi i kulturnom naslijeđu. Primjenjuje se da bi se isključile krive procjene kognitivnog poremećaja osoba iz multikulturne populacije.
Clock test
Njime se ispituju egzekutivne (planiranje i izvršenje aktivnosti) i vizualno-prostorne funkcije, i to tako da pacijent nacrta sat, upiše brojke i nacrta kazaljke koje trebaju pokazivati 11 sati i 10 minuta. O uspješnosti realizacije, odnosno o bodovima koji se dobiju za sliku sata koju uspiju nacrtati, ovisi i potvrda demencije.
Prehrana
Stručnjaci naglašavaju da je kod pacijenata s Alzheimerovom bolesti važna pravilna prehrana. Naime, gubitak težine vrlo je čest kod takvih bolesnika, a onda to vodi u propadanje mišićne mase i slabost mišića, umor i povećan rizik za infekcije. Zato je važno, kad se primijeti gubitak težine, pomoći pacijentu pravilnom prehranom.
Zbog gubitka težine nerijetko se javljaju infekcije i neke druge bolesti pa onda ne čudi i povećana smrtnost oboljelih. Indeks tjelesne mase (ITM) kod tih pacijenta ne bi smio biti manji od 22. Stručnjaci naglašavaju da pomoć pacijentima mogu biti visokokalorični napici te priprema hrane živih boja kako bi im bila privlačnija. Za bolju kondiciju preporučuje se svakodnevno hodanje 2-3 kilometra.
Savjeti za njegovatelje
● prilagoditi prostor u stanu i ukloniti sve suvišne stvari
● maknuti ogledala (ne prepoznaju sebe)
● postupati s njima nježno i smireno
● razumjeti potrebe
● paziti na higijenu i inkontinenciju
● paziti de ne ostanu sami u mraku
● paziti na buku (plaše ih kući uređaji)
● paziti da ne odlutaju
● družiti se s njima i naći im zabavu
● ići s njima u šetnju na zrak
Problemi članova obitelji njegovatelja
● nemaju vremena za ostale članove obitelji i prijatelje
● zapuštaju svoje zdravlje
● ne bave se svojim hobijima i ne idu na odmor
● kasne na posao
● češće izostaju s posla
● zapuštaju karijeru
● odlaze u prijevremenu mirovinu
● trećina se žali na depresiju
● dvije trećine osjeća jaki stres
Gdje potražiti pomoć
● kod obiteljskog liječnika i neurologa specijaliziranog za Alzheimerovu bolest
● u patronažnoj službi
● u centru za socijalnu skrb zbog oduzimanja poslovne sposobnosti
● u domovima umirovljenika za stalni smještaj ili dnevni boravak
Pomoć koju pruža Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest
● dežurni SOS telefon 24 sata dnevno (091 4004 138, 091 569 1660)
● mail: Ova e-mail adresa je zaštićena od spambota. Potrebno je omogućiti JavaScript da je vidite.
● Savjetovalište za članove obitelji dva puta tjedno (utorak i srijeda ili po dogovoru za ostale dane u tjednu)
● grupa za samopomoć jedanput tjedno (utorak) - stručni savjeti-priručnici i tjedne informacije
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....