Sve do proljeća 2011. bila sam razigrano, vedro i veselo dijete, a onda su se pojavili umor, iscrpljenost i povremene temperature. Pedijatri kod kojih sam išla uvjeravali su moje roditelje da je sve što proživljavam normalno i da je moj organizam vjerojatno pod stresom te da me neće dodatno traumatizirati vađenjem krvi. No, temperature nisu prestajale, počela sam se nenormalno znojiti, a tijelo su obasule sićušne crvene točkice. Kap koja je prelila čašu bio je nespretan udarac u koljeno koje je pocrnilo u roku od pet minuta. Krvna slika pokazala je posve jasne rezultate. Moje je stanje s leukocitima 0,5 i trombocitima 5 već tada bilo izuzetno kritično, prisjeća se Zagrepčanka Barbara Vukas, 22-godišnja studentica četvrte godine komunikologije koja se sa samo devet godina susrela sa zastrašujućom dijagnozom leukemije.
Nemoj plakati i nikako ne puši nos!
Kako je tada bila na otoku Rabu, pod hitno je prevezena u KBC Rijeka gdje ju je na vratima dočekao medicinski tim. Ubrzo su potvrdili prethodno izrečenu dijagnozu. Barbari je bila potrebna transfuzija krvi, a roditelji su je odlučili voziti doma, u bolnicu u Zagrebu.
- U tom jednom danu dogodilo se toliko toga. Otok, ambulanta pa vožnja sanitetom u Rijeku i posljednje, filmska jurnjava autom za Klaićevu. Nismo pili, nismo jeli, vladala je šutnja isprekidana zabrinutim pozivima od rodbine i prijatelja, a iznad svega u svima nama je vladao ogroman šok. Glavom su mi odzvanjale riječi riječkog doktora: ‘Nemoj plakati i nikako ne puši nos‘ iako još nisam razumjela zašto mi to govori. U Zagreb smo stigli oko ponoći. Bilo je to moje prvo iskustvo odvajanja od roditelja usred noći, a k tome još u bolnici. Tada se dogodila točka pucanja. Nisam više mogla izdržati, briznula sam u plač i pitala doktora zašto ne mogu ispuhati nos. Dozvolio je te je na prvo puhanje, zbog niskih trombocita, krv počela nekontrolirano šikljati na sve strane. Sjećam se da je onkološki odjel u Klaićevoj tada bio pun, no sreća u nesreći je da me je čekalo jedino slobodno mjesto i to kinderbet. Noć sam probdjela u strahu plačući i okružena bebama - sjeća se Barbara kao da je sve to bilo jučer.
Surova stvarnost
Već je drugi dan boravka u bolnici iskusila bolne ubode debelim iglama na živo, odnosno punkciju koštane srži iz sternuma (grudne kosti), a potom i lumbalnu punkciju, obje pretrage koje su konačno potvrdile vrstu leukemije - akutnu limfatičnu leukemiju, zloćudnu bolest u kojoj se nezreli i abnormalni limfociti nakupljaju u krvi i koštanoj srži.
- Kao mali svi se bojimo mraka, no ja sam ga doživjela na drugačiji način zbog čega godinama poslije nisam spavala. Zapravo, boravkom na onkologiji bih probdjela noć jer tada su se uglavnom događale loše stvari; moji suputnici su umirali, završavali na intenzivnoj, čuo se zvuk pumpi, događale su se razne komplikacije... Iako se čovjek pa i dijete vrlo brzo navikne na surovu stvarnost oko sebe, težina svejedno ostaje. Ova me je scena dugo pratila, a oči bih tek sklopila kada je vani počelo svitati. Pružena mi je i psihološka skrb, međutim, nije imala prevelikog učinka. Također, duboko su mi ostale urezane izuzetno bolne punkcije koštane srži koje su se radile bez anestezije, a takvih je bilo otprilike 30 - kaže nam Barbara čiji je prvi ciklus kemoterapija trajao 53 dana, a sam proces liječenja u kojem je često boravila u bolnici trajao je osam mjeseci.
Fizički je, priča nam, uglavnom dobro podnosila kemoterapije, no visoke doze deksametazona i kortikosteroida izazivale su kod nje neopisivu glad. Zbog toga je nerijetko, uz onaj bolnički ručak, pojela i dodatni obrok koji su joj donosili roditelji. Osobito drago jelo bilo je ono od bake, pečeno pile na riži, koje je, kroz smijeh nam govori, baš svaki put bez problema cijelo pojela.
Drugi dom pun razumijevanja, bodrenja i duboke empatije
Iako je bolnica bila mjesto šoka, za Barbaru je ona postala drugi dom, pa čak i mjesto smijeha, bodrenja, utjehe i razumijevanja, ali i boli i duboke empatije. Tu je stekla prijatelje, svoje suputnike, dok je istovremeno izgubila gotovo sve kontakte s osnovnoškolskim prijateljima. Treći i četvrti razred završila je u bolničkom, a kasnije dok je primala citostatike, u domaćem ambijentu.
- Svijet roditelja i mene postala je onkologija. U prvom ciklusu kemoterapija počela sam gubiti kosu koju mi je teta do kraja obrijala. Iako sam bila svjesna svoje bolesti, još uvijek sam bila dijete pa mi taj gubitak kose nije previše značio. Dapače, nekako sam zavoljela svoj novi izgled, a kosa koja je nakon liječenja ponovno počela rasti, bila je izrazito crna, gusta i kovrčava. Postala je moj novi identitet sljedećih 18 mjeseci - govori nam.
Bolest se vratila
Barbara se u petom razredu vratila u školske klupe u kojima je provela prvo polugodište. U fazi remisije je često odlazila na kontrolne preglede koji su bili uredni. No, sa stare na novu godinu 2014. za tada 12-godišnju Barbaru i obitelj uslijedio je ponovni šok. Bolest se vratila i ovog puta u agresivnijem i rjeđem obliku kao meningealni relaps.
- Simptomi koji su me pratili bile su neizdržive glavobolje, vrtoglavice, dvoslike i bolovi u leđima. Cijela obitelj je bila svjesna da se nešto događa, a te su se sumnje obistinile dva dana nakon Nove godine. Za vrijeme obavljanja lumbalne punkcije liječnički tim u sali je bio vedar što mi je i odgovaralo, a onda, u jednom je trenutku nastao muk. Medicinsks sestra samo je rekla: ‘Likvor je mutan.‘ Ovog puta relaps je zahvatio mozak i kralježnicu. Svi su bili u šoku, pa i liječnici. Štoviše, s prvom bolesti i dobrim reagiranjem na kemoterapije bila sam ogledan primjer koji su redovito predstavljali, no o ovom scenariju povratka i to još rijetkom obliku nisu ni sanjali. Slomila me pomisao na ponovni prolazak istog procesa, pustiti da me netko pika, da mi se ponovno ugrađuju centralni venski kateteri budući da su vene već bile slabe i popucale. Bila sam iscrpljena od svega, no predaja nije bila opcija. Propisane su mi puno jače kemoterapije, a prvo sam kroz lumbalne punkcije primala takozvane koktele koji su direktno djelovali na tumorske stanice u likvoru. Ovim je postupkom većina tih stanica riješena, no morala sam odraditi i zračenja, bilo ih je oko 50. Ona crna i kovrčava kosa je tijekom tri ciklusa kemoterapije počela ispadati u snopovima. Nije bilo druge, nego je ponovno obrijati. Cijela je obitelj u tom trenutku plakala - kaže nam i dodaje kako je taj drugi susret s bolesti za nju bio iznimno težak znajući kroz što sve ponovno mora prolaziti.
U bolnici je provela oko devet mjeseci, a sam proces liječenja ovaj put je trajao nešto duže. Na terapiji održavanja provela je oko tri godine. Peti i šesti razred Barbara je završila u bolnici, a u prave školske klupe vratila se u sedmom razredu. Tamo su se već logično formirale grupice učenika. Ponovno je iskakala.
- Zbog narušenog imuniteta morala sam nositi maske, često sam odlazila na kontrole, pratila nalaze o kojima je ovisila i moja prehrana, bila sam podložnija virusima i prehladama...samim time sam već na neki način bila lišena socijalnih interakcija s okolinom, a sigurnost i prihvaćanje sam ponovno pronašla u roditeljima, rodbini i onkološkom odjelu na kojem sam ionako provela dobar dio svoga djetinjstva - priča nam svjesna da, zbog okolnosti u kojima se nalazila, njezin emocionalni nije pratio kognitivni razvoj.
Pisanje kao slamka spasa
U trenutku kad osoba sazna da je u remisiji, život se ne nastavlja magično dalje kao da se ništa nije dogodilo. Onkologija, ističe ova mlada Zagrepčanka, ostaje uvijek prisutna kao i određeni strahovi pa i proživljene traume. Talent pisanja koji je oduvijek imala u sebi na površinu je isplivao tek za vrijeme boravka u bolnici. To je, kaže nam, bio njezin ispušni ventil. Dok su drugi s odjela snagu pronalazili u smijehu, plaču ili pak slikanju njoj su papir i olovka služili kao najbolje sredstvo putem kojih je mogla izraziti svoje osjećaje, strahove i vjeru.
Život nakon onkologije itekako postoji
Barbarina velika ljubav su lingvistika i književnost, a pisanje koje je započelo u bolničkom krevetu i dalje se nastavilo.
- Još sam s 12 godina razmišljala da netko tko želi ispričati priču i knjigu ne može umrijeti. Ovo je razmišljanje bilo moja slamka spasa, moja udica za koju sam se ulovila. Knjige su moja strast, obožavam čitati, a jednako tako još uvijek volim pisati pa često posegnem za ovim talentom iako današnje teme nisu toliko nabijene emocijama koje su se događale na onkologiji - priča nam Barbara koja je i drugi put pobijedila bolest, a od lipnja 2021. odlazi jednom godišnje na kontrole.
Ova izuzetno talentirana djevojka danas je aktivna u dvije studentske udruge, piše za studentski časopis, student mentor je i govori tri strana jezika. Uz to, ambasadorica je UNICEF-a za prava djece i mladih, ali i osoba koja može iskreno razumjeti i pružiti empatiju nekome tko prolazi trnovit put. Barbara svojom nevjerojatnom vedrinom i utješnim riječima može biti nečije sidro i sigurna luka usred nemirnog mora.
- I dalje sam ona mala Barbara koja ima strahove, ali s kojima se uspješno nosim. Vedra sam, vesela, nasmijana, cijenim život i divne ljude oko sebe. Pomalo sam kaotična, nespretna i glasna. Osim pisanja, ljubiteljica sam glazbe, konja i pasa. Onkologija je dio filma u kojem mi je dodijeljena glavna uloga, no leukemija nisam ja. I danas sam u kontaktu s prijateljima koje sam upoznala na odjelu i koji su jednako tako mladi i uspješni ljudi, a neki od njih su i doktori. Jako sam ponosna na sve nas, a istu nadu želim poslati i drugima koji se danas s ovom bolešću susreću - zaključuje Barbara naš razgovor uz širok osmijeh.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....