Kronična mijeloična leukemija hematološka je maligna bolest koja je nekad imala vrlo lošu prognozu, a danas se, zahvaljujući ciljanoj terapiji, u velikom broju slučajeva može godinama uspješno držati pod kontrolom. Varaždinac Dražen Vincek to zna iz prve ruke: dijagnozu je dobio prije 16 godina, kada je imao 45 godina. Danas uzima jednu tabletu dnevno, redovito odlazi na kontrole i vodi Hrvatsku udrugu leukemija i limfomi (HULL).
Vincek nije imao simptome zbog kojih bi posumnjao na leukemiju. Nije se osjećao teško bolesnim niti je otišao liječniku zbog tegoba koje bi upućivale na zloćudnu bolest. Kronična mijeloična leukemija (KML) otkrivena mu je slučajno, tijekom rutinske kontrole zbog druge bolesti. Prisjetio se da je dijagnoza stigla poput "groma iz vedra neba", a bolest upravo tako, slučajno, nerijetko i otkrije. U početnoj, kroničnoj fazi može dugo napredovati bez izraženih simptoma, a kada se oni pojave, među njima mogu biti umor i slabost, noćno znojenje, neobjašnjiv gubitak tjelesne težine, povišena temperatura te osjećaj punoće ili bol u gornjem lijevom dijelu trbuha zbog povećane slezene.
Ciljana terapija
Dražen danas otvoreno govori o bolesti, ne samo kao pacijent nego i kao predsjednik HULL-a. U povodu nedavnog Svjetskog dana KML-a Udruga je objavila novi vodič namijenjen oboljelima i njihovim obiteljima, s informacijama o liječenju, praćenju bolesti, komunikaciji s liječnicima i svakodnevnom životu. Tu dolazimo do onoga što je najvažnije za svakog čovjeka kojem liječnici priopće da ima leukemiju - kako živjeti s takvom dijagnozom, kako je prihvatiti i kako organizirati svakodnevicu.
- Moj je slučaj dokaz da takvu vrstu bolesti treba prihvatiti kao nešto što nas je zateklo, što nam se dogodilo, ali što isto tako ne znači da ćemo umrijeti za dva tjedna ili dva mjeseca. Medicina je u međuvremenu uvelike napredovala, farmakologija također, pa danas postoje dobra rješenja. S tom se bolešću danas može živjeti dulje i kvalitetnije nego što je to bilo moguće u prošlosti - govori Vincek.
Upravo je kronična mijeloična leukemija jedan od najupečatljivijih primjera toga koliko je ciljana terapija promijenila liječenje nekih zloćudnih bolesti. KML je zloćudna bolest koštane srži i krvotvornih matičnih stanica kod koje dolazi do prekomjernog stvaranja abnormalnih bijelih krvnih stanica. Za nju je karakteristična genetska promjena nastala zamjenom dijelova genetskog materijala između 9. i 22. kromosoma (zbog toga se Svjetski dan KML-a obilježava 22. rujna). Imatinib, lijek koji uzima i Vincek, bio je prvi koji je iz temelja promijenio prognozu te bolesti.
Redovite kontrole
Danas postoji više lijekova iz te skupine, a podaci američkog Nacionalnog instituta za rak (NCI) pokazuju koliko je napredak bio velik: uz suvremenu ciljanu terapiju stopa desetogodišnjeg ukupnog preživljenja bolesnika s KML-om u kroničnoj fazi prelazi 90 posto, dok se očekivano trajanje života većine bolesnika približilo onomu opće populacije.
Napredak se, međutim, ne vidi samo u lijekovima. Dražen ga možda najbolje opisuje kada govori o tome kako su nekad izgledali dijagnostika i kontrole.
- Punkcija koštane srži, biopsija kosti, sav taj strah, neizvjesnost, bol i sve ostalo... Ljudi od toga strepe. A sada se kod mene sve svelo na jednu tabletu dnevno - kaže Vincek. - Danas se iz krvi može utvrditi mnogo toga, tako da više nije ni komplicirano ni bolno, što je također važno.
Na kontrole odlazi otprilike svaka tri do četiri mjeseca. To je možda manje vidljiv dio života s KML-om: čovjek može raditi, putovati, družiti se, izgledati potpuno zdravo i istodobno znati da u njegovu organizmu postoji zloćudna bolest koju treba pratiti.
- Ako je osoba danas dobro, ne znači da će tako i ostati. To su bolesti koje, kako znam reći, "čuče" u nama. Upravo su zato kontrole važne. Ako dođe do promjene nagore, može se pravodobno reagirati i pristupiti liječenju - kaže Vincek.
Jedna od poruka koju posebno želi prenijeti drugim oboljelim osobama vrlo je jednostavna: propisanu terapiju treba uzimati, a na kontrole treba odlaziti i kada se čovjek osjeća dobro.
- Savjetovao bih svima da se pridržavaju terapije i redovito kontroliraju. To je iznimno važno - naglašava. Ustrajnost u uzimanju terapije jedan je od ključnih faktora liječenja KML-a jer je cilj postići i održavati što dublji molekularni odgovor, odnosno svesti količinu BCR::ABL1 prijepisa na vrlo nisku razinu.
Život ne staje
No život s terapijom koja se uzima godinama ili desetljećima otvara i pitanje nuspojava. Dražen danas uzima imatinib jednom dnevno, a kada smo ga pitali u kojoj mjeri osjeća nuspojave u svakodnevnom životu, nije želio donositi zaključke koje medicina ne može potvrditi.
- Svi pacijenti nemaju jednako iskustvo s terapijom. Nuspojave inhibitora tirozin-kinaze razlikuju se ovisno o lijeku i osobi, zbog čega je važno liječniku prijaviti nove ili dugotrajne tegobe, a ne samostalno prekidati terapiju - ističe naš sugovornik i upozorava na još jednu zamku koja posebno pogađa ljude suočene s teškom dijagnozom: tržište alternativnih pripravaka koji obećavaju ono što medicina ne može obećati. Posebno problematičnima smatra proizvode i metode koji se predstavljaju kao "prirodni", "holistički" ili "čudesni" i bolesniku sugeriraju da mogu zamijeniti konvencionalno liječenje. Ako pacijent želi uzimati neki dodatni ili alternativni pripravak, kaže, o tome bi svakako trebao razgovarati sa svojim liječnikom jer njegova primjena može utjecati na liječenje ili otežati tumačenje nalaza.
Dijagnoza kronične bolesti ne znači da život mora stati, ali može značiti da se neke navike moraju prilagoditi. Vincek govori o uravnoteženoj prehrani, tjelesnoj aktivnosti, podršci obitelji i prijatelja, psihološkoj pomoći kada je potrebna, izbjegavanju štetnih navika te prilagođavanju načina života potrebama koje nameću bolest i liječenje, na primjer povećanoj sklonosti infekcijama. Novi HULL-ov vodič zato nije namijenjen samo pacijentima nego i ljudima koji s njima žive. Jer dijagnoza se formalno postavlja jednoj osobi, ali neizvjesnost, kontrole, promjene terapije i strah od nalaza rijetko ostaju samo njezina osobna stvar.
Prema podacima HULL-a, u Hrvatskoj se godišnje dijagnosticira 40 do 50 novih slučajeva kronične mijeloične leukemije, a procjenjuje se da s tom bolešću živi oko 350 ljudi. Iza tih brojki stoje stotine različitih životnih priča. Možda se upravo u tome najbolje vidi koliko se liječenje KML-a promijenilo u posljednjih četvrt stoljeća. Sama riječ leukemija i dalje izaziva strah. Bolest i dalje zahtijeva trajno liječenje, praćenje i disciplinu. Nitko pacijentu ne može obećati da više nikada neće imati loš nalaz, nuspojavu ili težak dan. Ali dijagnoza više nije automatski presuda, ističe Dražen Vincek i poručuje da su svaki novi dan i svaka nova godina koje osoba s KML-om doživi razlog za veliku sreću i zadovoljstvo.
Važan "štiklec"
S vremenom je kronična mijeloična leukemija potaknula Dražena Vinceka na mnogo širi angažman. Kao predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi svakodnevno je, kaže, u kontaktu s oboljelima i upravo zbog toga vrlo dobro vidi koliko se iskustva ljudi s istom dijagnozom mogu razlikovati. HULL već 32 godine pruža podršku osobama s hematološkim bolestima i njihovim obiteljima. Organizira stručna predavanja, edukacije i razgovore s hematolozima, objavljuje informativne materijale, među njima i spomenuti vodič za oboljele i njihove obitelji. Udruga također povezuje ljude koji prolaze slična iskustva.
- Nastojao sam nas što bolje povezati sa svjetskim i europskim krovnim organizacijama kako bismo bili informirani i dio svega što se događa - kaže.
Udruga je povezana i s jednom od najpoznatijih hrvatskih priča o darivanju krvotvornih matičnih stanica - Zakladom "Ana Rukavina". Vincek ističe da je HULL bio među njezinim suosnivačima, s obitelji Rukavina i tadašnjom novinskom kućom Vjesnik.
- To je možda "štiklec", ali nama je jako važan. Posebno mi je drago i važno što smo dio te priče - zaključuje
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....