Pomozimo malenoj Loreni da stane na nogice. Uključite se u humanitarnu akciju za kupnju lijeka

Malena Lorena boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1, najtežeg oblika bolesti.

Mama Andrea pokrenula je humanitarnu akciju "ZA NAŠU HRABRICU LORENU" kako bi Lorena mogla primati lijek Risdiplam u iznosu od 150.000 EUR za liječenje od godine dana, a koji bi njezinu djevojčicu ojačao da jednog dana može samostalno sjediti, stajati i hodati...

Mama Andrea Jakubec pokrenula je humanitarnu akciju za kupnju nužnog lijeka koji će Loreni pomoći u zaustavljanju daljnje progresije, koji će ojačati male mišiće i već oštećenu kralježnicu. Mama, a naravno i tata Zoltan i cijela obitelj ne odustaju kako bi pomogli Lorenici. Ako postoji lijek i mogućnost da djetetu bude bolje, vjerujemo kako bi svaka majka, obitelj, pokušala baš sve da svome djetetu pruži najbolju moguću skrb. Tako je i u ovoj priči.

TONKA HOHNJEC

Mama Andrea kaže kako se neće prestati boriti za svoju curicu iako je još daleko od svog cilja, vjeruje i nada se da će ljudi znati prepoznati njihovu borbu, ljubav... Malena Lorena ima brata blizanca Roka koji ju posebno veseli, već imaju svoje male bratske igrice.

Spinalne mišićne atrofije (SMA) su nasljedne bolesti koje su ujedno i najčešće autosomno recesivne bolesti koje uzrokuju smrtni ishod u prvim godinama života. Respiratorne komplikacije bolesti su glavni uzrok mortaliteta i morbiditeta. Neučinkovit kašalj, hipoventilacija za vrijeme spavanja i ponavljajuće infekcije posljedice su poremećene funkcije dišnog sustava. Konačan cilj treba biti smanjenje učestalosti infekcija i trajanje hospitalizacija. Slabost mišića uzrokovana poremećajem neuralnih funkcija dovodi i do poteškoća u prehrani te gastroenteroloških manifestacija bolesti. Otežano gutanje, gastrointestinalna disfunkcija, te gastroezofagealni refluks učestali su problemi kao i povećan rizik od aspiracije hrane i aspiracijske pneumonije. Poremećaj motoričkih funkcija neminovno dovodi do razvoja kontraktura, deformiteta kralježnice i povećanog rizika za frakture uslijed osteopenije.

TONKA HOHNJEC

Postoji nekoliko tipova ove bolesti, Lorena ima ovaj najteži. Tip I spinalne mišićne atrofije (Werdnig–Hoffmannova bolest) je prisutan in utero ili postaje simptomatska otprilike u dobi od 6 mjeseci. Bolesnici imaju hipotoniju (pri rođenju), hiporefleksiju, fascikulacije jezika i poteškoće pri sisanju, gutanju i disanju.

Mnogi su se već uključili u humanitarnu akciju. Jedna od njih je 1. malonogometni turnir Granešina Winter Cup 23.-26.2. koji će podržati hrabricu Lorenu. Turnir se održava na lokaciji OŠ Granešina.

Ova malena djevojčica treba našu pomoć. Važno je da svi zajedno možemo pomoći kako bi se njezino zdravstveno stanje poboljšalo.

Pomozite preslatkoj Loreni u borbi protiv SMA! Pomozite obitelji da prebrodi ovo teško razdoblje u borbi za lijek njihove curice. Svaka donacija je od velikog značenja.

Uplate za donaciju:

"ZA NAŠU HRABRICU LORENU" možete donirati na:

IBAN: HR9524020063104295235

Andrea Jakubec

Uplate su moguće i putem linka.