Provedbom kampanje "Izokreni i promijeni svijest" ovaj tjedan obilježava se Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, rijetkoj i teškoj genetskoj bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i "djecom leptirima".
Udruga Debra koja više od 25 godina brine o oboljelima od ove rijetke genetske bolesti poziva sve da ovaj tjedan u znak podrške "djeci leptirima" odjeću odjenu naopačke, slikaju se ili snime video te to objave na društvenim mrežama koristeći hashtag #izokreniipromijenisvijest.
Koža "djece leptira” osjetljiva je čak i na blagi pritisak ili trenje pa na krhkoj koži čak i etikete i šavovi odjeće mogu napraviti oštećenja. Upravo je to razlog zašto roditelji "djeci leptirima” odjeću često oblače izokrenutu, navodi udruga povodom tjedna svjesnosti.
Dani otvorenih vrata
Osim kampanje "Izokreni i promijeni svijest" Debra organizira i druge aktivnosti kako bi javnosti približila neke svakodnevne izazovne situacije u životima "djece leptira” ali i potaknula unapređenje skrbi za osobe s buloznom epidermolizom.
U četvrtak 27. listopada održat će se Dan otvorenih vrata udruge te su pozvani svi roditelje djece s teškoćama da se upoznaju s terapijama koje se provode.
Pozivaju i građane da rad udruge podrže donacijama kako bi mogli nastaviti s radom i pružati adekvatne, stalne i kvalitetne usluge svojim korisnicima.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....