Eva i Gabrijel trebaju našu pomoć! Mališani boluju od cistične fibroze, teške bolesti pluća s vrlo specifičnim simptomima, evo kako je prepoznati

Trogodišnja Eva Slijepčević i njen osmogodišnji brat Gabrijel iz Samobora boluju od cistične fibroze, teške i neizlječive bolesti pluća. Puno bi im pomogao vest aparat koji olakšava disanje, ali cijena aparata je 120.000 kuna - puta dva, što si njihovi roditelji - njegovatelji ne mogu priuštiti

Kako bi se malenim borcima olakšao svakodnevni život, pokrenuta je humanitarna akcija 'Pomozimo im da dišu'. Više o akciji saznajte OVDJE.

Cistična fibroza je nasljedna bolest koja se ubraja u skupinu rijetkih bolesti, budući da se javlja s učestalošću oko 1 na 3000 ljudi. Bolest je progresivnog tijeka i zahvaća praktički sve organe u tijelu, a može dovesti i do značajnog skraćenja životnog vijeka.

Njeno osnovno obilježje jest stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u dišnim putovima, gušterači, crijevu, žučnom sustavu, reproduktivnom sustavu i znojnim žlijezdama.

Daleko je češća kod bijele rase, a prenosi se recesivno. To znači da oba roditelja trebaju biti nosioci 'oštećenog' gena da bi došlo do pojave bolesti.

ČITAJTE I: Kako je to kad djetinjstvo provedeš na terapijama...

Simptomi cistične fibroze kod dojenčadi:

• kronični i ponavljajući respiratorni problemi, kao kašalj i teško disanje
• ponavljajuća ili kronična upala pluća
• slab rast i napredovanje, osobito uz dobar apetit djeteta česte, obilne, stolice specifičnog mirisa koje sadrže kapljice ulja, tj. kronični proljev
• prolaps rektuma
• slaniji znoj nego kod zdravih osoba
• brzi gubitak tekućine (dehidracija) kod fizičkog napora, za vrijeme toplog vremena ili pri povišenoj tjelesnoj temperaturi
• obiteljska anamneza u kojoj su poznate smrti dojenčadi ili braća i sestre sa sličnim simptomima ili dijagnozom CF-a

Simptomi u predškolskoj dobi:

• stalni kašalj sa ili bez iskašljavanja sluzi
• neobjašnjene kronične ili ponavljajuće upale gornjih dišnih putova
• slabo napredovanje
• prolaps rektuma
• kronični proljev
• zadebljani vrhovi prstiju
• kristalići soli na koži
• neobjašnjena bolest jetre
• dehidracija

Simptomi u školskoj dobi:

• kronični neobjašnjeni respiratorni problemi
• kronični sinusitis
• nosni polipi
• bronhiektazije
• zadebljani vrhovi prstiju
• kronični proljev
• sindrom crijevne opstrukcije sa zatvorom
• prolaps rektuma

Simptomi kod adolescenata i odraslih:

• kronične i neobjašnjene plućne infekcije
• zadebljanje vrhova prstiju
• pankreatitis
• šećerna bolest s respiratornim simptomima
• znakovi ciroze jetre i portalne hipertenzije
• zakašnjeli pubertet i spolna zrelosti
• sterilnost muškaraca
• smanjena plodnost u žena
• zastoj rasta

LIJEČENJE

Cistična fibroza se liječi neprekidno, a bitna stavka u liječenju jest adekvatna prehrana, s većim kalorijskim unosom nego za osobe istog spola, dobi i tjelesne aktivnosti. U prehrambenu terapiju se ubraja i nadoknada vitamina topljivih u mastima i redovita primjena enzima gušterače.
Za kontrolu bolesti dišnog sustava provode se redovite vježbe koje potiču iskašljavanje (fizikalna terapija), primjenjuju se lijekovi koji omekšavaju sluz u dišnom sustavu, antibiotici za suzbijanje infekcije. Daju se i protuupalni lijekovi. Terapija se proširuje dodatnim mjerama za liječenje komplikacija.

Zapravo je liječenje složenije nego prije transplantacije, jer je dopunjeno postupcima usmjerenim na zadržavanje presatka u organizmu. Ipak je kvaliteta života bolesnika bolja, jer im se bitno popravila respiratorna funkcija.

IZVORI:

• adiva.hr
• msd-prirucnici
• plivazdravlje.hr
• centarzdravlja.hr