MAJKA PRVE DJEVOJČICE KOJA JE PRIMILA SPINRAZU U HRVATSKOJ 'Prvu dozu primila je 12. listopada. Istu večer počela je micati stopala...'

Majka djevojčice Tee, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1 i koja je prva u Hrvatskoj primila lijek Spinrazu, Ivona Matijević, uputila je pismo javnosti u kojemu je objasnila kako je lijek djelovao na njezinu kćer i u kakvom je Tea sad stanju.

Podsjetila je pritom i na muke kroz koje je prošla sa svojim suprugom da bi za Teu uopće lijek dobili, i kome je sve morala pisati molbe. U pismu poručuje "Osnujte Fond i liječite djecu jer ona nemaju vremena".

- Naša priča počinje 10. travnja nešto malo iza ponoći kada se prirodnim putem iz uredne trudnoće rodila prekrasna djevojčica Tea. Apgar test joj je bio 10/10. Jednostavno savršena! S dva mjeseca na redovnoj kontroli kukova doktorica primjećuje da je Tea opuštenija od ostale djece u toj dobi i šalje nas na daljnju obradu.

Mjesec dana nakon toga mi ležimo u Klaićevoj i svi nalazi koje radimo dolaze uredni, sve do nalaza krvi koji pokazuje da Tea ima spinalnu mišićnu atrofiju tip 1 (SMA1). Ni u najgoroj noćnoj mori nismo mogli zamisliti da nakon dvije zdrave djevojčice (Lea, 5 g. i Ela, 3 g.) naša Tea ima najgoru dijagnozu... - započinje priču Ivona Matijević.

- Rekli su da će joj mišići odumirati, da će prestati gutati, pomicati se, čak i disati te da lijeka za tu bolest nema. Tek se provode klinička ispitivanja. Odmah smo krenuli s istraživanjima što napraviti i tada smo saznali za Anu Alapić, predsjednicu Kolibrića koja ima sina Matu s istom dijagnozom. Kontaktirala sam ju i ona mi je rekla da je prije par dana odobren lijek Spinraza za europsko tržište. U taj lijek smo položili sve nade i krenuli u borbu. Kako je bilo ljeto i vrijeme godišnjih odmora morali smo dignuti prašinu, da što više ljudi čuje za tu bolest - prisjeća se Ivona.

Od Facebooka do pisma predsjednici, Trumpu, Papi...

- Jednu večer sam objavila status na Facebooku koji je do jutra podijelila hrpa ljudi. Počeli su nam se javljati oni koji nas znaju i koji nas ne znaju, svi su nam nudili pomoć. Lijek je preskup i mi smo od početka samo željeli da se odobri u Hrvatskoj ili da nam odobre liječenje u inozemstvu. Čak smo našli kliniku u Ljubljani gdje bi nas liječili, ali dvaput smo dobili odbijenicu s obrazloženjem da se lijek može primjenjivati i u Hrvatskoj.

Nažalost, ne može, jer lijek nije ni odobren. I dalje smo svaki dan slali mailove i pisma kome god smo se sjetili, od poznatih, predsjednice, vlade, Trumpa pa čak i Pape. Kad smo već krenuli moramo se boriti do kraja… Dobili smo eventualno podršku, a od mjerodavnih ništa - stoji u pismu, pa nastavlja:

- Jedno večer na dnevniku ministar zdravstva je izjavio da zna za jednu djevojčicu i da rade na tome da joj nabave lijek. Nadala sam se da je riječ o Tei. Na svoj rođendan 12. rujna sam zvala Rebro da provjerim ima li kakvih novosti i tad sam dobila potvrdu da je upravo nama lijek odobren. To mi je bio najljepši poklon. U iščekivanju lijeka Tea je pokupila infekciju i završila u bolnici, što u njenoj dobi i bolesti većinom završi na respiratoru čega smo se i najviše bojali – da više neće samostalno disati.

Međutim ona se izborila, ali joj je gutanje oslabilo, više nije imala snage sisati i dobila je sondu za hranjenje. Lijek smo čekali mjesec dana, jer se morala riješiti sva moguća papirologija i svašta nešto - napisala je Ivona.

'Tea je 12. listopada dignula rame, počela micati stopalima...'

- Tea je prvu dozu spasonosne Spinraze primila 12. listopada. Istu tu večer je dignula desno rame od podloge, počela je micati stopalima... Za nas čudo.

Drugu dozu je primila 2 tjedna nakon prve, a treću dva tjedna nakon druge. Kod kuće vježbamo vojtu i dolazi nam fizioterapeutkinja koju plaćamo jer djeca mlađa od 3 godine nemaju pravo imati fizikalnu terapiju kod kuće.

Četvrtu dozu lijeka Tea je primila početkom 12.mjeseca, odnosno mjesec dana nakon treće. Tea danas ima snage držati svoje zvečke i igračke, svjesno hvata predmete (najviše voli čupati svoje seke), bolje kontrolira ruke i glavu, noge isto tako. Općenito ima više snage, a čak je počela i nešto pričati. Nadamo se da će svakom sljedećom dozom biti sve više napretka. Jedva čekamo da prođe sezona gripa i virusa da možemo još vise vježbati i napredovati - prepričava ova hrabra majka borbu za zdravlje male Tee.

- Ona je mali borac i vjerujemo da će ona biti čudo koje će odobriti svima ovaj čudotvorni lijek. Znamo kako je lijek skup i nadamo se da će se osnovati Fond za inovativne terapije, da se druga djeca i svi bolesni mogu liječiti, a ne da se moraju moliti za život. Znam koliko vrijeme znači za ovu bolest i da oni vremena nemaju - zaključuje Ivona Matijević.