Roditelji njegovatelji za djecu s teškim i rijetkim bolestima brinu danonoćno, a pravo na predah koje im zakon jamči u praksi je teško ostvarivo. Upozorili su na tu sudionici panela "24 sata dnevno, 365 dana u godini" održanog u Zagrebu ovog tjedna.
Panel je organizirala udruga DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, koja ove godine obilježava 30 godina rada. Održan je u sklopu ESF+ pilot-projekta „Odmor sa svrhom" koji je dio šireg europskog i nacionalnog okvira inovativnih socijalnih usluga, a glavni cilj projekta je pružanje predaha roditeljima od svakodnevne skrbi.
Uz zdravstvenu skrb, terapije i svakodnevne potrebe djeteta, mnogi se roditelji njegovatelji suočavaju s iscrpljenošću, socijalnom izolacijom, osjećajem krivnje i rizikom od sagorijevanja.
- To nije samo projekt, to je hrpa emocija, povjerenja, ljubavi koje kolegice unose u svakodnevni rad i koje svojom energijom rade ogromnu promjenu u životima nekih obitelji - kazala je o projektu pomoćnica pročelnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Sandra Čirkinagić.
Cjepivo koje prima gotovo svaka beba u Hrvatskoj privremeno obustavljeno, zamjene zasad nema
Obitelj Mesec Globec jedna je od onih koje u pilot-projektu sudjeluju. Na panelu su poručili da im puno znači nekoliko sati predaha kada su cjelokupno u potpunosti podređeni potrebama djeteta.
O organizaciji sigurne i kvalitetne terenske podrške koja se u sklopu projekta provodi govorila je Mateja Krznar, magistra sestrinstva i zdravstvena edukatorica.
- Prije nego što je roditelj mogao uzeti pauzu na nekoliko sati, bilo je potrebno izgraditi povjerenje, imati otvorenu komunikaciju i suradnju. To nije proces koji se mogao preskočiti ili ubrzati. Roditelj je bio naš najvažniji izvor informacija jer najbolje poznaje svoje dijete - poručila je.
Na panelu su još sudjelovale Vlasta Zmazek, predsjednica udruge DEBRA, i Branka Blagojević, izvršna direktorica i voditeljica projekta te licencirana logoterapeutkinja Andreja Oroš.
Zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić istaknula je da bi se i usluga trebala zakonski riješiti.
- Zakonsko pravo koje roditelj njegovatelj ima u praksi je teško ostvarivo. Sustav predviđa da se dijete smjesti u dom, a znamo jako dobro da su kapaciteti ustanova nikakvi, odnosno ne postoje - kazala je.
Ovaj način pružanja podrške pokazalo je koliko kvaliteta i sigurnost predaha od skrbi uvelike ovise o stručnosti osoba koje ga provode. Roditelji i djeca izloženi su fizičkom, ali i povećanom emocionalnom i psihološkom opterećenju, pa nije dovoljno osigurati samo prostor za odmor i druženje. Iz udruge DEBRA smatra da i slični programi moraju uključiti educirane i kompetentne stručnjake koji prepoznaju potrebe korisnika i pravodobno reagiraju kada je potrebna stručna intervencija.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....