Stručno povjerenstvo mora odlučiti koje dijete s rijetkim tumorom može dobiti lijek

Ministarstvo zdravstva i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje na zajedničkom kolegiju održanom ovaj tjedan osnovali su stručno Povjerenstvo u kojem se nalaze onkolozi, stručnjaci za solidne tumore u djece i odraslih, vezano za liječenje visokorizičnog neuroblastoma kod djece i primjenu novog, vrlo skupog lijeka, odobrenog u državama EU, koji nije na listi HZZO-a.

- Povjerenstvo će se sastati u ponedjeljak i izreći će svoje mišljenje o lijeku Dinutuximab Beta, kako bismo onda po uvidu u mišljenje Povjerenstva mogli poštovati dobivene smjernice - priopćilo je Ministarstvo zdravstva.

Loše prognoze

Time je Ministarstvo konačno prihvatilo jedan od zahtjeva koji mu je još 20. svibnja uputila Sekcija za pedijatrijsku hematologiju i onkologiju Hrvatskog pedijatrijskog društva, a vezano za situaciju u kojoj su se našli pacijenti i stručnjaci koji liječe djecu oboljelu od visokorizičnog neuroblastoma, rijetke vrste raka od kojeg obolijevaju djeca mlađa od pet godina. Prognoze za liječenje iznimno su loše. Prošli je mjesec Europska agencija za lijekove odobrila novi lijek koji šanse za preživljavanje povećava za 10 do 20 posto. Iako je tim odobrenjem primjena lijeka postala legalna u svim državama članicama, lijek nije automatski uvršten na listu HZZO-a, pa bi njegovu primjenu trebali financirati ili sami roditelji ili bolnice iz bolničkih limita. Liječenje po djetetu, ovisno o njegovoj težini, stoji od 800.000 do četiri milijuna kuna.

Trenutno se devetero djece u Hrvatskoj liječi od te zloćudne bolesti, a primjena novog lijeka kod djece za koje medicinske indikacije ukazuju da su pogodni za primanje novog lijeka košta oko 10,5 milijuna kuna. Cjelokupni godišnji budžet Klaićeve bolnice za skupe lijekove manji je od tog iznosa.

Stoga je stručna Sekcija od Ministarstva zatražila da osnuje Povjerenstvo koje će odlučiti o tome koji pacijent, temeljem medicinskog stanja, može primiti lijek. Drugi je prijedlog bio da se osnuje fond za financiranje lijeka, no o njemu se Ministarstvo u priopćenju nije očitovalo. Ministar zdravstva dr. Milan Kujundžić je pak, gostujući u emisiji Hrvatskog radija Poligraf, istaknuo da “moramo iznaći sredstva”, ali i poštivati proceduru.

Trajno rješenje

- Pozdravljam odluku o osnivanju povjerenstva, to je prvi korak ka iznalaženju rješenja. Sada je potrebno, hladne glave, uvažavajući našu realnost i mogućnosti, pronaći trajni izvor financiranja. Ovdje se ne radi samo o sada bolesnoj djeci niti samo o ovoj bolesti. Problem treba riješiti sustavno i trajno, s potrebnom odgovornošću i hladne glave - kaže dr. Zoran Bahtijarević, v. d. ravnatelja Klinike za dječje bolesti.

Prije dva dana za rješavanje problema financiranja novog lijeka za djecu oboljelu od visokorizičnog neuroblastoma, na koji su nas upozorili pacijenti i udruge, a u razgovoru za Nedjeljni Jutarnji potvrdili liječnici, pokrenuto je i potpisivanje peticije, koju je do jučer popodne potpisalo više od 25.000 građana. Peticijom se traži da se u ponedjeljak na izvanrednoj sjednici Vlade osigura novac za hitno plaćanje potrebnog lijeka.

Tko će platiti?

- Osnivanje povjerenstva je dobro, u njemu će biti medicinski stručnjaci koji će kompetentno procijeniti kojem pacijentu se može dati lijek. No, bolnička povjerenstva su tu procjenu već donijela, a i dalje ostaje otvoreno pitanje tko će i po kojoj proceduri platiti potreban lijek - kaže Marina Škrabalo, upraviteljica Zaklade Solidarna, koja je, zajedno s Centrom za mirovne studije, pokrenula peticiju.