JAVIO SE OTAC MALENE MILE RONČEVIĆ 'Mila je trenutno super, nalazi nisu sjajni ali danas je dobar dan. Čekamo transplantaciju...'

Na Facebooku se s novim vijestima iz Amerike oglasio Marin Rončević, otac djevojčice Mile (2) čija je bolest ujedinila Hrvatsku.

Podsjetimo, Mila Rončević boluje od akutne megakariocitne leukemije. Od travnja se djevojčica liječi u Children’s Hospital of Philadelphia. Zahvaljujući apelu obitelji upućenom preko Facebooka, vijest o Milinoj bolesti i novcu potrebnom za liječenje u Americi se proširila u cijeloj Hrvatskoj, a dobri ljudi iz zemlje, ali i inozemstva uplaćivali su donacije.

Za Milu je prikupljeno više od 37 milijuna kuna. Cilj je, podsjetimo bio, 2,8 milijuna koliko bi trebalo koštati liječenje u Philadephiji.

Njezin otac Marin Rončević kaže da je Mila za sada dobro, no u ovoj je fazi sve nestalno pa kaže da nalazi nisu sjajni. Ipak, djevojčica je vesela i ona i obitelj sada čeka transplantaciju koštane srži koja bi se trebala održati 8. srpnja.

'Dragi prijatelji, evo da se malo javimo i kažemo kako je naša/vaša Mila. Na poruke se trudim odgovarat kad imam vremena, ali sve mi više izgleda kako je to beskonačan proces jer dok odgovorim na stare, dođu nove i tako ukrug... :) Ne zamjerite. Trenutno je Mila super, ali oni koji su prošli/prolaze slične zdravstvene situacije znaju za razne nestalnosti i onu "danas je dobar dan" frazu... Eto, danas je bio jedan dobar dan pa se u meni pojavila želja da ga podijelim s vama.

Mila je dobro, nema neke sjajne nalaze sto je i očekivano s obzirom na tretmane koje prolazi, ali tu smo svi skupa, u sobi, nije u bolnici, izlazi na zrak u šetnje, igra se i gnjavi Pipu pa je sve odmah puno veselije. I glasnije. Nekad toliko glasno da se bojim da će nas izbaciti iz smještaja. Valjda neće.

Čekamo transplantaciju, ako dragi Bog da i sve bude po planu, zaprimit će nas 8.7., odradit ćemo ubitačnu kemo i onda 15.7. sam proces transx. Problemi, osim nuspojava kemo, su i reakcija stanica donora na tijelo tzv. GVHD, infekcije u procesu oporavka..., ali mi se molimo i vjerujemo u najbolji ishod. Ima stvarno maksimalno podudarnog donora, a ovdje su u mogućnosti i laboratorijski alternirati pojedine gene donora koji bi bili upitni. Sve je to nedovoljna garancija da će sve proći savršeno pa ću opet riskirat da naljutim pojedince kad zamolim svih da se pomole za Milu i svu bolesnu djecicu i posalju ljubav, ali to je mala cijena za puno ljubavi.

Kad pišem poruku, a ne znam ništa ni napisat ni reć kratko (pardon), moram se osvrnut i na ono što je vrlo bitno, a to je razlika skupljenog novca. Sredstva s izdvojenog računa na Zakladi Nore Šitum su pri kraju i krajnji je rok da se aktivira i druga Zaklada. Sad će me pojednici (koji vole lov u mutnom) popljuvat, ali volio bi da budemo načisto s nekim stvarima - da bi mi Mili osigurali šansu za život, doslovno smo skinuli gaće, izašli maksimalno javno bez fige u džepu i ogolili sve - dušu i imovinu - pred Bogom i pred ljudima. Pošteno, ako preživi, nama je to mala cijena - to je bio jedini način da ona dobije šansu. Dio pojedinaca (jedan dio, ponavljam) koji su se prijavili Uredu za gospodarstvo, dobili su sredstva, iako su u javnost izišli prvim imenom i inicijalom prezimena, a da za njihov slučaj i financijsko stanje i bolest djeteta nije znao i ne zna nitko osim Ureda. Znači, sredstva koja su skupljanja u javnoj kampanji za drugo dijete u smrtnoj opasnosti, dodijeljena su od strane nestručnih političkih osoba nepoznatim osobama za razlog poznat samo njima. Da živimo u Švicarskoj, ne bi se previše brinuo. Ali s obzirom da ne živimo, toliko o vrhunskom zakonu koji rješava probleme. Od tog zakona uglavnom su profitirale privatne klinike, čije su se cijene koštanja usluga mogle znatno umanjiti da se napravila jedna skupna akcija primjerice za svu djecu s cerebralnom paralizom. Kome ovo nije jasno, ne mogu mu ništa objasnit. Nadalje, nitko u tom periodu nije uplatio ništa i lova s tog računa se skoro istopila...

Znači, idemo dalje - Zaklada Mila za sve. Nisam se dovoljno bavio s time. Nisam imao kad. Sram me i žao mi je, ali su drugi potegli umjesto mene kad je trebalo. Za neke, mi smo ovdje valjda na godišnjem odmoru, za druge odavde bi trebali rješavati privatne probleme koji veze nemaju niti s našim slučajem, niti s bolestima djece, niti s našom strukom. Ne znamo. Ne stignemo. Nemamo uvjete. Stvarno nije da ne želimo pomoć, ali limitirani smo. Vremenom, Milimim stanjem, vremenskom razlikom, cijenama telefonije, lokacijom i svime općenito. Ja osobno koliko stižem i mogu pomažem pojedincima sa savjetima. Za neke smo doslovno banka koja daje bespovratni kredit iako smo se JAVNO ODREKLI SVEGA. Love nemamo. Dio što smo imali od plaća na racunima podijelili smo skoro odmah. Koliko vidim i nekim "profesionalcima". Jbg. Ne stignemo odavde se baviti forenzikom, ali bar smo si to skinuli s grbače. Sad imamo prihode 2.200,00 mjesečno, tako da...

Forenzikom bolesti i liječenjem djece trebali bi se baviti PEDIJATRI. Ne mi ili političari. I to za slučajeve koje ne rješava HZZO iskljucivo JAVNO. Da se izbjegnu malverzacije. Zato smo i donijeli odluku da ce novcem na računu (koji ostane nakon liječenja Mile) raspolagati Upravni odbor sastavljen od pedijatrijskih liječnika. I da će taj Upravni odbor savjetovati Savjetodavni odbor, sastavljen od naših najpoznatijih i najjačih liječnika i znanstvenika. I da će pravne usluge osigurati odvjetnički ured Braut&Petrinic iz Rijeke tako da sve bude u skladu s pozitivnim propisima RH. I da će SVI ONI tj da cemo svi mi BITI VOLONTERI okupljeni samo u cilju pomaganja djece koje je sustav iz ovog ili onog razloga preskočio ili nije na njih mislio. Izvan, iznad, ili povrh toga, ne mozemo nikom pomoći...

Zaklade traže statute, pravilnike, formiranje odbora, tajnike, financiranje, a za to trebaju ljudi. Sposobni, pošteni - besplatni. Trajalo je podosta, (ponovno priznajem - nasa su nam djeca prioritet) ali bilo je bitno osigurati proizvod koji će biti kompletan, imati kvalitetnu upravljačku strukturu i biti dovoljno pouzdan da može rješavati kompleksne slučajeve koje zbog ovog ili onog razloga HZZO ne rješava. Znaci, 7.6. je Ured državne uprave u PGZ izdao Rjesenje kojim se odobrava upis Zaklade Mila za sve sa sjedištem u Rijeci u registar zaklada RH, ali jos se čeka provođenje Upisa... Rješenje je cak i brzo doneseno, hvala im. Na čelu ove Zaklade nalazi se doc. dr.sc. Mario Ćuk, specijalist pedijatar i uži specijalist pedijatrijske endokrinologije, dijabetesa i bolesti metabolizma, na čelu Savjetodavnog odbora nalazi se liječnik prof. dr.sc. Dragan Primorac, jedan od najjačih svjetskih genetičara i forenzičara i jedan od nasih najpriznatijih znanstvenika u svijetu. O drugim clanovima, Statutu, Pravilniku i nacinima rada Zaklade vise po odobrenju rada, a vjerojatno pocetkom srpnja, kada ce se napraviti pressica na kojoj ce se jasno obznaniti svi detalji i odgovoriti na sva pitanja.

Po meni ključno pitanje, pitanje trajnog financiranja Zaklade, jos nije rješeno. Očito politika za sad ne vidi interes uključivanja, ali uz konstantan pritisak i povremenu medijsku podršku, kao i po pitanju primjerice spinraze, vjerujem da ce se i tu polučiti uspjeh. Samo strpljivo i pametno, i uvijek u glavi da politika mora služiti ljudima, a ne obrnuto. Ovaj narod, uz odaziv medija, moze osigurati dovoljno sredstava za sve pametne i transparente akcije, a političari ce se ako se to desi kad tad uključiti, pa makar i iz posve krivih razloga. Malo nas je, ali kad se držimo skupa radimo nevjerojatne stvari koje su priznate svugdje u svijetu.

Želim vam svima sve najbolje i s malim zakašnjenjem - sretan vam Dan državnosti - predivne male zemlje koju su stvarali veliki ljudi, a sustavno je uništavaju brojni nesposobni podobni birokrati pod krinkom raznih ideologija.

Bog vas blagoslovio, hvala svima još jednom, želimo vam ljubav, zdravlje i sreću!', napisao je Marin Rončević na Facebooku.