Kako bezuvjetno dobiješ, tako bezuvjetno daš.
Upravo je ova rečenica moto udruge Cukrići koja od 2015. godine okuplja djecu oboljelu od dijabetesa i njihove roditelje s prostora Zadarske županije. Udruga je pokrenuta na poticaj roditelja zbog sve većeg broja oboljele djece te s ciljem da jedni drugima budu od pomoći savjetom, podrškom, druženjem i razmjenom iskustava.
Ova udruga uistinu puno daje. Kako zdravstvenom sustavu, tako i hrvatskim građanima.
Organizira izlete, edukacije i savjetovanja kako bi širila svijest o izazovima dijabetesa, a oboljelu djecu što bolje pripremila za početak samostalnog života s ovom bolešću. Međutim, udruga nudi i puno više, što nam je potvrdila predsjednica udruge Cukrići Doris Bajlo.
- Izrađujemo, još i k tome, program za samopomoć i podršku ranjivim skupinama kroz sport. Pružamo psihološku i savjetodavnu pomoć, individualne terapije te, povrh svega, širimo svijest i jačamo znanje o dijabetesu – navodi Bajlo.
No, nije ovo jedina zdravstvena udruga u Hrvatskoj koja rješava „male“ probleme „malih“ ljudi. U našoj državi ih je registrirano 51.679, što znači da na svakih 83 stanovnika imamo po jednu udrugu civilnog društva.
Mnogim građanima je poznato kako su neke od uloga udruga da zagovaraju i štite prava najranjivijih skupina. Pojedincima omogućuju da se putem zajednice osjećaju osnaženima i motiviranima. Služe i kao promicatelji zdravlja te pružaju adekvatne informacije o raznim kroničnim bolestima. Drugim riječima, udruge djeluju kao iznimno važan kotačić u sustavu koji pokreće zdravstveni sustav i oboljele.
Vođena time, zdravstvena udruga Neuron skovala je svoj moto koji glasi „mi pokrećemo ljude“. Udruga je to koja od 2014. godine okuplja osobe oboljele od amiotrofične lateralne skleroze, odnosno ALS-a, i drugih rijetkih bolesti. Riječ je o bolesti koja brzo napreduje i napada motoričke neurone, odnosno živčane stanice u leđnoj moždini i stražnjem dijelu mozga. Ova rijetka bolest deformira ili uništava motoričke neurone, zbog čega dolazi do progresivne paralize. Kad pojedinac dozna da boluje od ALS-a, njemu i njegovoj obitelji je potrebna kvalitetna psihosocijalna pomoć. Tu u pomoć uskače udruga Neuron koju vodi predsjednica Vesna Maćešić.
- Okupljamo oboljele osobe od ALS-a, konkretno trenutačno 26 članova, kako bismo s njima razmjenili iskustva i međusobno si pomagali. Upoznajemo ih s prirodom bolesti, najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici, liječenju i rehabilitaciji – pojašnjava Maćešić te potom nadodaje kako udruga, još i k tome, surađuje sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama s ciljem rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih.
No, ovo su samo ugrobo opisane uloge ovih udruga za zdravstveni sustav i hrvatsko društvo općenito jer je lista zapravo puno duža. No, mi ih nismo kontaktirali da nam objasne svoje primarne funkcije koje zapravo svatko može pronaći na njihovim web stranicama i društvenim mrežama. Zanimalo nas je kojim se još stvarima, pitanjima i aktivnostima udruge Cukrići i Neuron bave „iza kulisa“, kad se ugase svjetla reflektora.
Njihovi odgovori se mogu generalizirati i na aktivnosti mnogih drugih udruga u Hrvatskoj, a evo što su predsjednice kazale:
Postaju dio obitelji
- Nositi se s teškom bolesti kao što je to ALS nije nimalo jednostavan zadatak. Nitko nije spreman za takvo što. No, uz pomoć asistenta bitka je barem malo olakšana. Asistenti su psihološka i fizička pomoć oboljelima od ALS-a. Oni osam sati provode s oboljelom osobom te se sužive s njihovim životima. Postaju im rame za plakanje i svojevrsni članovi obitelji koji tuguju kad pacijent premine – kaže Maćešić.
Oboljeli, naime, nakon dijagnoze žive u prosjeku dvije do pet godina, a 90 posto ih premine unutar šest godina od postavljanja dijagnoze. Zato udruga Neuron ulaže sve napore kako bi oboljelima i njihovim obiteljima pružila podršku i poslala im poruku da nisu sami.
Pronalaze opremu
Među ostalim, angažirani su i oko nabavljanja lijekova u Hrvatskoj te inozezmstvu.
A tu su i da pronalaze adekvatnu opremu za osobe oboljele od ALS-a koje konstantno osjećaju vrlo neugodnu bol, poput one koju bismo osjetili da nas netko polije ledenom vodom. Nekima je ova bolest asocijacija na kampanju „IceBucketChallenge“ koja je prije nekoliko godina kružila društvenim mrežema. U njoj su se mnoge osobe polijevale ledenom vodom kako bi barem na nekoliko sekundi osjetile bol s kojom oboljeli od ALS-a žive do kraja života.
- Uvijek radimo na pronalasku adekvatne opreme kako bismo, ako je ikako moguće, produžili pacijentu život ili mu barem pružili kvalitetne uvjete. Kad bolest napreduje, oboljeli gube sposobnost hodanja, gutanja govorenje te, na kraju, disanja zbog čega im je u terminalnoj fazi bolesti neophodna umjetna respiracijska pomoć. Zadnja faza je potpuna paraliza tijela, iako mozak i dalje normalno funkcionira. Baš nam je ovih dana doniran komunikator u vrijednosti od 15.000 eura, a donirala ga je supruga preminule osobe. Zahvaljujući njemu pacijent može govoriti očima, odnosno očima pretvara slovo u riječ. Sličan aparat je koristio poznati fizičak Stephen Hawking koji je također bolovao od ALS-a – dodaje predsjednica udruge Neuron.
Udruzi je također donirana oprema za aspiriranje usne šupljine od osobe iz Virovitice koja, objašnjava Maćešić, nema veze s ALS-om.
Surađuju s proizvođačima
Udruga također brine i za medicinske proizvode te ortopedska pomagala koja HZZO ne pokriva u cjelosti. Da bi si oboljele osobe to mogle priuštiti, Neuron, uzvraća Maćešić, surađuje s proizvođačima tih pomagala koji članovima udruge nude deset posto nižu cijenu na određene proizvode.
Reeduciraju građane i medicinsko osoblje
Da udruge educiraju javnost o bolestima, svi već znaju. No, uloga im je i da reeduciraju, kako građane, tako i medicinsko osobolje.
- S tim ciljem organiziramo edukacije, radionice i aktivnosti po školama i bolnicama. U Puli smo, primjerice, održali predavanje u medicinskoj školi jer znamo da će sutra iz nje izaći medicinski stručnjaci koji će liječiti našu djecu, a do njih možda još uvijek nisu stigli noviteti na tržištu, kao i sve bitne informacije koliko se briga o dijabetesu promijenila unazad pet do deset godina. Pogotovo otkad je hrvatsko tržište postalo bogatije za medicinska pomagala, senzore i inzuline koji su promijenili kontroliranje dijebetesa tipa jedan i dva – kaže Doris Bajlo, predsjednica udruge Cukrići koja i sama boluje od dijabetesa tipa jedan.
Surađuju s obrazovnim ustanovama
Cukrići se mogu pohvaliti i suradnjom s Hotelijersko turističkom i ugostiteljskom školom te Poljoprivredno-prehrambenom školom iz Zadra u kojima su organizirali edukacije za učenike o tome kako hrana može biti ukusna i bez viška šećera. Potonja zadarska škola je, kaže Bajlo, procvjetala unazad nekoliko godina. Uvela je zdrave keksiće za učenike koji ne sadrže dodatne šećere te sad promoviraju zdravije navike.
Pružaju nutricionističke savjete
No, dijeljenje savjeta o zdravim prehrambenim navikama udruga nije rezervirala samo za obrazovne ustanove, već i za svoje članove.
Vođena time, udruga je kreirala prehrambeni priručnik u kojem se nalaze obroci prilagođeni na način da ih djeca oboljela od dijabetesa mogu sama pripremiti.
Cilj je, pojašnjava Bajlo, bio izraditi zanimljiv i zdrav vodič koji će spriječiti posezanje za nezdravom hranom. Obroci su grupirani po godišnjim dobima, a za pripremu jela preporučuje se koristiti sezonski dostupne namirnice. Uz svaki obrok navedene su nutritivne vrijednosti obroka, dobrobiti pojedine namirnice te fotografija. Prehrambeni priručnik je izrađen u sklopu projekta CUKAR 5.0 ukupne vrijednosti 467.320,80 kn koji je financirala EU iz ESF-a u iznosu od 397.222,68 kn u okviru Poziva „Jačanje kapaciteta OCD-a za odgovaranje na potrebe lokalne zajednice“. Nalazi se na službenoj web stranici udruge i besplatan je za sve.
Pomažu drugim udrugama
Prehrambeni priručnik namijenjen je baš svima, baš kao i mnoge druge aktivnosti Cukrića.
- Imali smo akciju gdje smo pomagali u skupljanju novčanih sredstava za udrugu Down sindrom. No, kreirali smo aktivnosti i za udrugu namijenjenu osobama oboljelima od celijakije, zatim i za udrugu koja okuplja osobe s autizmom. Suradnja je uvijek dobrodošla jer tako osnažujemo jedni druge i pokazujemo oboljelima da nisu sami u onome što ih je snašlo – dodaje predsjednica udruge Cukrići.
Uskaču kad „zagusti“
Zna se dogoditi, priznaje Bajlo, da osoba oboljela od dijabetesa na putovanju zaboravi inzulin, senzor ili neko drugo medicinsko pomagalo neophodno za držanje bolesti pod kontrolom.
I u tim situacijama pomaže udruga.
- Tko god se nalazi na području Zadarske županije, pa i šire, može se obratiti udruzi ako ostane bez inzulina ili nečeg drugog. No, ne samo u tom slučaju, već i ako ima strah od igle. Oboljelima, pogotovo novooboljelima, koji su na inzulinskom penu nekad nije jednostavno svakodnevno si ubizgavati inzulin. Zato te osobe uputimo mami Ivani na edukaciju koja se nalazi u samom srcu Zadra. Ona na brižan i utješan način objasni kako davati inzulin te pomogne kod „pikanja“ – navodi Bajlo.
Pružaju neformalnu edukaciju
Većina udruga u svojim prostorijama organizira edukacije, radionice i druge aktivnosti koje okupljaju oboljele.
Ipak, neke od njih na neformalan način svojim članovima nude informacije u bilo koje doba dana.
- Da dodatno osnažimo djecu s dijabetesom te njihove roditelje izradili smo grupu na Viberu koja okuplja 55 članova. Grupa je svakodnevno aktivna, a svaki novi član ima priliku ispričati svoju autentičnu priču, postaviti bilo koje pitanje i očekivati da će na njega dobiti adekvatan i empatičan odgovor. Uz to, kreirali smo Facebook grupu „Roditelji mladih dijabetičara“ koja ima identičnu misiju – zaključuje Bajlo.
Sudjeluju u nagradnim natječajima
Još jednu ulogu imaju sve udruge u Hrvatskoj – sudjeluju u hvalevrijednim inicijativama gdje se nagrađuju najbolji projekti udruga.
Svake godine iznjedri pozamašan broj natječaja u kojima udruge mogu prijaviti svoje aktivnosti. Među istaknutima je nagradni natječaj Plive „Zajedno prema zdravlju“. Cilj mu je nagraditi inicijative koje pozitivno utječu na iskustvo pacijenta i njihovih obitelji te svojom kreativnošću i originalnošću omogućuju stvaranje humanijeg okruženja.
„Zajedno prema zdravlju“ dodijelit će novčana sredstva projektima i inicijativama razvijenim u bolnicama, zdravstvenim centrima, ustanovama, udrugama pacijenata, zakladama, fundacijama, ili drugim pravnim osobama za koje iz posebnih propisa proizlazi da su neprofitnog karaktera, s područja Republike Hrvatske.
Među prijavljenima izabrat će se četiri pobjednička projekta kojima će biti dodijeljena novčana sredstva u obliku donacije. Ukupni iznos novčanih sredstava je 28.000,00 eura i ravnomjerno će se razdijeliti među pobjedničkim projektima.
Svi zainteresirani svoje projekte mogu prijaviti do 2. lipnja 2023. godine. Prijave se podnose isključivo putem obrasca dostupnog na službenoj web stranici.
Sponzorirani sadržaj nastao u suradnji Native Ad Studija Hanza Medije i Plive.