Mama, zašto ja ne mogu igrati nogomet?
To pitanje posljednjih mjeseci sve češće postavlja osmogodišnji Donat.
Tek je polaskom u školu počeo shvaćati da nije kao vršnjaci. Dok druga djeca bezbrižno trče za loptom, on ih promatra sa strane. Zna da ne može potrčati za njima, ali još uvijek ne razumije zašto.
Njegovi roditelji odgovor znaju.
Donat boluje od Duchenneove mišićne distrofije, rijetke genetske bolesti koja postupno uništava mišiće. Ne traže čudo. Samo žele da njihov sin što dulje može samostalno hodati.
Zato sredinu srpnja čekaju sa strepnjom. Tada će Stručno povjerenstvo Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje odlučiti hoće li na listu lijekova uvrstiti givinostat, prvu terapiju koja usporava napredovanje bolesti, a prema dostupnim podacima zaustavlja progresiju bolesti na gotovo tri i pol godine.
Terapiju mogu primiti samo dječaci koji još uvijek hodaju.
Europska unija odobrila lijek za liječenje Duchenneove mišićne distrofije
U Hrvatskoj uvjete za lijek trenutačno ispunjava nešto više od dvadeset dječaka, među njima i Donat. No roditelji strahuju da bi zbog mogućeg odgađanja odluke četvorica dječaka, koji su pred samim gubitkom hoda, mogla ostati bez jedine prilike za liječenje.
Kad se na televiziji pojavi Luka Modrić, Donat ga odmah prepozna.
"To je Luka Modrić", kaže.
Njegova mama Tina nasmije se svaki put kad to čuje. Donat zbog bolesti teže pamti. U školi mu slova ne ulaze lako u glavu, neke stvari brzo zaboravi, ali Modrićevo lice nikada. Dres s Modrićevim imenom gotovo da ne skida.
- To mi je možda i najteže - kaže Tina Vučković, Donatova majka.
U vrtiću još nije primjećivao razliku, ali sada je završio prvi razred i jasnije mu je da u odnosu na drugu djecu ima ograničenja. Dođe kući i pita zašto on ne može.
- Kako to objasniti osmogodišnjem djetetu? - pita se Tina.
Donat obožava more, bazen i boćanje, paraolimpijski sport za osobe s motoričkim teškoćama, zbog čega je njegova majka prošle godine pomogla pokrenuti prvi klub u Zadru.
- Htjela sam da ima nešto svoje. Da ne bude dijete koje samo gleda kako se druga djeca bave sportom - priča majka, koja je uz supruga i Donatove tri sestre posvetila život tome da se Donat čim dulje zadrži na nogama.
Na prvi pogled malo tko bi rekao da boluje od jedne od najtežih nasljednih bolesti dječje dobi.
Tek kad ustane, vidi se koliko mu je teško.
- Bedreni mišići već su mu dosta oslabjeli. Ima dana kada više ne može ustati s poda pa ga moram podignuti. To je danas naša svakodnevica - govori.
Donat boluje od Duchenneove mišićne distrofije, rijetke genetske bolesti zbog koje mišići postupno propadaju. Najprije slabe noge, zatim ruke, a s vremenom stradaju i srce te dišni mišići. Većina dječaka između desete i dvanaeste godine izgubi mogućnost samostalnog hoda.
- To je bolest za koju znaš kako završava. Mislim da je upravo to najteže prihvatiti - govori.
Tina danas vodi Udrugu DMD Hrvatska i o bolesti govori gotovo kao liječnik. No prije svega ostala je mama koja se dobro sjeća dana kada joj se život promijenio.
Donat je imao godinu i pol.
Još nije hodao.
- Već sam imala stariju kćer, pa sam osjećala da nešto nije u redu. Zaostajao je za drugom djecom, teže se dizao - govori Tina i dodaje da su dijagnozu dobili vrlo brzo.
Liječnici su joj rekli da njezin sin boluje od Duchenneove mišićne distrofije, a istoga dana doznala je i da je nositeljica mutacije. Naime, riječ je o bolesti koja se prenosi s majke na muško dijete.
- To je bio šok. Obitelj smo u kojoj su svi bili zdravi. Kad čuješ takvu dijagnozu, svijet ti se raspadne. Mjesecima smo samo plakali - govori. Prisjeća se da je u to vrijeme njezina najstarija kći imala šest godina.
- Jedan dan me pitala: "Mama, što je Donatu?" Nisam znala kako djetetu objasniti bolest. Rekla mi je da je čula da su mu mišići slabi i od toga smo krenule - govori nam.
Danas mu je upravo njegova starija sestra jedan od najvećih oslonaca.
- Kad vidi da ne može ustati, sama mu priskoči pomoći. Nedavno je u školi napisala sastav o bratu. Kad sam ga pročitala, ostala sam bez riječi. Tek tada shvatiš koliko djeca vide i koliko toga nose u sebi - kaže nam.
Nakon dijagnoze liječnici su ih savjetovali da dobro razmisle o novim trudnoćama.
Naravno da je bilo straha, kaže. Ali želja za djecom bila je jača. Danas Donat ima tri sestre.
- Ljudi me pitaju bih li nešto promijenila. Uvijek kažem isto: promijenila bih samo njegovu bolest. Njih nikada.
Njihov se život danas planira prema terapijama. Donat nakon škole gotovo svaki dan ide na rehabilitaciju. Bazen, fizikalna terapija, edukacijski rehabilitator, terapijsko jahanje...
- Ima jedanaest terapija tjedno. Sve plaćamo sami. Cijeli inkluzivni dodatak ode na terapije, ali nikada nisam razmišljala koliko to košta. Ako će mu pomoći da što dulje ostane na nogama, nema cijene - čvrsto govori.
Svakih nekoliko mjeseci odlaze i u Zagreb na kontrole. Suprug uzme slobodan dan, dvije kćeri ostanu kod bake, a bebu vode sa sobom. Dok je Tina s Donatom po bolnici, muž čeka s njom. Nekad moraju i prespavati u Zagrebu jer se svi pregledi ne mogu obaviti isti dan.
Kaže da putovanja nisu najteži dio.
- Najteže je gledati kako bolest napreduje. Mi roditelji više ne gledamo koliko je dijete naraslo. Gledamo može li još ustati bez pomoći. Može li se popeti uz stepenice. Može li još potrčati. Brojimo ono što još može jer znamo da će jednog dana to izgubiti - govori nam.
Sredinom srpnja Stručno povjerenstvo Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje odlučivat će hoće li na listu lijekova uvrstiti givinostat, prvu terapiju odobrenu u Europskoj uniji koja mijenja tijek Duchenneove mišićne distrofije.
Roditelji dobro znaju da to nije lijek koji će izliječiti njihovu djecu.
Ali mogao bi im kupiti ono najvrednije - vrijeme.
Givinostat usporava napredovanje bolesti i produljuje razdoblje tijekom kojeg dječaci mogu hodati i ostati samostalniji. Lijek je 2025. godine odobren u Europskoj uniji, a već se financira u Sloveniji, Austriji, Njemačkoj, Italiji, Poljskoj, Češkoj, Mađarskoj, Španjolskoj, Bosni i Hercegovini, Crnoj Gori i Ujedinjenom Kraljevstvu. Hrvatska bi odluku trebala donijeti sredinom srpnja.
U Hrvatskoj od Duchenneove mišićne distrofije boluje oko šezdeset dječaka, a nešto više od dvadeset njih, među kojima je i Donat, ispunjava uvjete za ovu terapiju.
No vrijeme posebno istječe četvorici dječaka koji su pred samim gubitkom hoda.
- Oni danas još mogu napraviti dvadesetak ili tridesetak koraka. Ako se odluka odgodi, bojim se da neki od njih više neće imati priliku primiti terapiju. To je ono što nas najviše boli - kaže Tina.
Posljednjih tjedana telefoni roditelja ne prestaju zvoniti.
U zajedničkoj WhatsApp grupi neprestano se izmjenjuju poruke.
"Što ćemo?"
"Kad izlazimo u medije?"
"Hoćemo li nešto organizirati?"
Tina ih pokušava smiriti.
- Govorim im da stanemo. Ne želim nikoga prozivati. Ljudi iz povjerenstva još nisu ni sjeli za stol. Možda će odmah donijeti pozitivnu odluku. Ja zaista vjerujem da hoće - sigurna je Tina.
Ono što želi jest da prije odluke vide više od medicinske dokumentacije.
Iza svakog papira koji će dobiti postoji jedno dijete. Jedna mama. Jedan tata. Jedna obitelj. To nisu samo brojevi.
Kaže da je svjesna da je lijek skup, ali vjeruje da u ovakvim situacijama cijena ne bi smjela biti jedino mjerilo.
Kad bi joj netko rekao, govori, da će njezino dijete tri i pol godine dulje hodati, za nju je to neprocjenjivo. To znači tri i pol godine dulje odlazaka u školu na vlastitim nogama, tri i pol godine dulje kupanja u moru koje toliko voli, tri i pol godine dulje zagrljaja sa sestrama stojeći.
I još nešto.
- Kad smo 2019. dobili dijagnozu, rekli su nam da ne postoji ništa osim kortikosteroida. Danas ipak postoji nova terapija. Tko zna što će medicina otkriti za pet godina? Ako danas uspijemo kupiti nekoliko godina, možda će upravo tada doći još nešto bolje - govori s uvjerenjem.
Ona ne traži čudo. Samo želi da njezino dijete što dulje ostane na nogama. Da može otići do mora koje toliko voli, zagrliti svoje sestre stojeći i još neko vrijeme biti dijete.
Sredinom srpnja o tome neće odlučivati Donat.
Neće odlučivati ni njegova majka.
Odluku će donijeti Stručno povjerenstvo HZZO-a.
Za većinu ljudi to će biti tek još jedna točka dnevnog reda.
Za Donata i još dvadesetak hrvatskih dječaka mogla bi značiti nekoliko dodatnih godina djetinjstva.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....