BITKA ZA LIJEK

Daruvarčani će četiri dana hodati do Petrovog vrha za Tonku i Vitu. Uključite se i vi u akciju za lijek!

Tonka Vacka (23) iz Daruvara i Vita Domović (14) iz Dežanovca boluju od progresivne nasljedne bolesti - cistične fibroze i hitno im treba lijek kojeg još nema u Hrvatskoj
 Privatni Album
Od četvrtka do nedjelje ljudi će hodati do Petrovog vrha i fotografirati se uz prigodni plakat. Nakon toga će svoje fotografije objavljivati na društvenim mrežama uz obavezan #kaftrioudahzivota

Daruvar se digao na noge zbog dvije djevojke koje boluju od teške genetske bolesti za koju u Hrvatskoj još nema lijeka, piše MojPortal.hr.

Riječ je o Tonki Vacki (23) i Viti Domović (14) koje se od trećeg mjeseca svog života bore s cističnom fibrozom koja zahvaća brojne unutarnje organe, najviše dišni sustav, odnosno pluća, bronhe i sinuse, zatim probavni sustav - crijeva i gušteraču te reproduktivni sustav.

Loša kvaliteta života

U Hrvatskoj se s ovom bolešću bori oko 150 osoba, a način liječenja zaostaje za razvijenim državama EU. Zbog izostanka najsuvremenijih potpornih terapija i novih lijekova, osobe oboljele od ove bolesti žive kraće, a kvaliteta života im je lošija.

Lijekovi za koje se Tonka i Vita, ali i ostali oboljeli od ove rijetke bolesti bore, su Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. Upravo Kaftrio bi pomogao najvećem broju ljudi jer kliničkim ispitivanjem ispostavilo da upravo on povećava plućni kapacitet.

image
Tonka i njezin dečko Luka Bartol koji joj je velika podrška
Privatni Album
image
Vita samo želi normalno živjeti
Privatni Album

Na prvoj sjednici povjerenstva HZZO-a, koja je održana 11. svibnja ove godine, još uvijek nije donesena odluka da se ti lijekovi uvrste na listu HZZO-a i svi je s nestrpljenjem čekaju. Kada će se ta odluka donijeti, nije poznato.

Jako skupi lijekovi

Osobe koje boluju od te bolesti i članovi njihovih obitelji ne mogu si taj lijek nikako priuštiti jer je navodno njegova cijena 17.000 eura za 56 tableta. A oboljeli ga moraju piti svaki dan.

Stoga su Daruvarčani odlučili organizirati humanitarnu akciju kako ljude koji odlučuju o sudbini ove dvije djevojke, ali i ostalih 150 oboljelih u Hrvatskoj, potaknuli da što prije na listu HZZO-a stave lijek koji im doslovno znači život.

Na tu ideju je došao Tomislav Tepeš, inače Vitin ujak, koji je u četvrtak u 4 ujutro planira trčati od izletišta Toplica do Petrovog vrha ukupno 15 puta. Dakle, trebao bi pretrčati oko 100 kilometara i svladati 6000 metara uspona, piše MojPortal.hr.

Svi na Petrov vrh!

U priču se nakon toga uključilo Planinarsko društvo Petrov vrh koji organizira laganu šetnju do Petrovog vrha. Kreće se u četvrtak u 19 sati. Hodat će cestom od kraja Vinograda do Planinarskog doma Petrov vrh doma i onda se ide na sam vrh.

Tamo će se nalaziti prigodni plakat uz koji će se ljudi moći fotografirati i nakon toga te fotografije dijeliti na društvenim mrežama uz #kaftrioudahzivota, kako bi pokazali da su uz Tonku i Vitu i sve oboljele od cistične fibroze. Akcija traje do nedjelje u ponoć.

Objavu Narcisa Smojvera iz Planinarskog društva Petrov vrh, objavljujemo u cijelosti:

"Najteže je početi pisati objavu za koju se pitaš zašto je uopće i moraš pisati. Zašto već nije pronađeno rješenje koje bi omogućilo ljepši i lakši život mnogima? Vjerujem da ste kroz objave u medijima upoznati sa pokušajem Udruge oboljelih od cistične fibroze da se lijek Kaftrio uvrsti na listu lijekova HZZO-a. Taj lijek zaustavlja progresiju propadanja pluća i omogućava duži i kvalitetniji život bolesnima. Ono što je tužno je da je njihov životni vijek vrlo kratak, a uz Kaftrio bi se on značajno produžio.

image
Tonka Vacka i njezin dečko Luka na prvom ozbiljnijem usponu na Stol u Sloveniji
Planinarsko Društvo Petrov Vrh

Među samo 150 oboljelih u Hrvatskoj su i dvije djevojke koje mnogi znate: Vita Domović i Tonka Vacka. Osim što su sjajne osobe, odlične odbojkašice, njih dvije su i članice našeg društva. Jedna malo kraće, a jedna već duži niz godina. I zato se osjećamo pozvanim podržati ih i pomoći im u pokušaju da se izbore za svoj život. Cijela priča počela je pomalo stidljivo, a sad se u nju uključilo više ljudi i vjerujemo da će postići cilj koji želimo.

image
Vita Domović s obitelji
Privatni Album

O svima njima bit će riječi kad sve prođe, a dotad posvetimo se samo onima koje su u svemu ovom najvažnije - Viti i Tonki.

Idejni začetnik i pokretač priče je isto tako jedan poseban čovjek - Tomislav Tepeš, trkač, planinar, ali i Vitin ujak.

image
Vita i njezin ujak Tomislav Tepeš
Privatni Album

On je svoju obiteljsku i ljudsku potporu želio odraditi sam i vrlo stidljivo je pitao ima li nade da društvo podrži njegov pokušaj da svima nama, planinarima, a i građanima našeg grada skrene pažnju na djevojke, a naravno i njihove najbliže koji se zajedno s njima bore protiv te podmukle bolesti.

image
Tonka na Marmoladi 3343 metara
Planinarsko Društvo Petrov Vrh

Razgovarajući o svemu proširili smo prvobitnu ideju i došli do onoga što vam želimo ponuditi i pozvati vas da na bilo koji način sudjelujete u jednoj lijepoj priči.

Akcija za Vitu i Tonku trajala bi 4 dana, od 20.5. do 23.5. u ponoć kad i službeno završava akcija Udruge.

Akcija u kojoj nitko ne traži od vas ni jednu, jedinu lipu, već samo puno ljubavi i suosjećanja!

image
Tonka Vacka s planinarima Planinarskog društva Petrov vrh
Planinarsko Društvo Petrov Vrh

Sve bi počelo u četvrtak u 4 ujutro kad Tomislav kreće sa svojim trčanjem od izletišta Toplica do samog Petrovog vrha.

Bit će to put dug oko 100 km jer planira sve to ponoviti 15 puta i pri tom savladati više od 6000m uspona.

Ako netko želi, može mu se pridružiti.

Ali, teško je vjerovati da mi, obični planinari, možemo pratiti njegov tempo.

I baš zbog toga istog dana organiziramo i uspon na Petrov vrh za sve ostale koji žele svojim sudjelovanjem podržati akciju.

Polazak je u 19 sati, ide se cestom od kraja Vinograda do doma i onda na sam Petrov vrh.

Na vrhu će biti postavljen prigodni plakat uz koji ćete se moći slikati i podjelom na društvenim mrežama pokazati da ste uz djevojke.

image
Tonka s apelom za pomoć osobama koje boluju od cistične fizbroze
Privatni Album
image
Vita s apelom za lijek Kafrio koji bi joj uvelike olakšao život
Privatni Album

Povratak će biti po volji, a vjerujem da će biti i onih koji će pričekati da Tomislav odradi svoj dio.

Lako je moguće da će nas biti puno, pa vas molimo da poštujete sve one mjere koje su i dalje na snazi.

Budući da je radni dan i da mnogi od vas imaju ranije isplaniranih obaveza, ova će akcija trajati sve do nedjelje.

I zato dođite ovaj vikend na Petrov vrh!

Pješice, biciklom, motorom, autom!

Popnite se tih 60 m do vrha, slikajte se i objavite taj snimak uz #kaftrioudahzivota.

image
Plakat za akciju "Udah života za Vitu i Tonku"
Privatni Album

Plakati će ostati i na vrhu i kod doma, pa ako ne možete do vrha, dođite bar do doma i napravite to tamo!

Za nas zdrave je to jedna sitnica.

Ta sitnica ne može natjerati mjerodavne da odluče o tome da lijek stave na listu.

To je pitanje morala i savijesti!

A mi možemo pokazati da nam je srce još uvijek tamo gdje mu je i mjesto!

Vita i Tonka zaslužuju da to za njih napravimo!"

image
Kampanja za pomoć osobama oboljelima od cistične fibroze koji samo žele da se njihov lijek uvrsti na listu HZZO-a
Facebook
Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
Linker
28. studeni 2024 19:49