Majka im je umrla od demencije, braća su sada saznala da ih očekuje ista sudbina: ‘Imate još 15 godina...‘

Braći Jordanu i Cianu Adams, životi su se u potpunosti promijenili nakon što im je u dvadesetima dijagnosticiran rijedak oblik demencije. Od majke su naslijedili frontotemporalnu demenciju (FTD), prenosi LADbible.

Radi se o neurokognitivnom poremećaju, koji se nasljeđuje u obiteljima, zbog gena koji se prenosi s roditelja na dijete. Za razliku od drugih tipova demencije, obično se dijagnosticira u mlađoj dobi, između 45 i 65 godina.

Bolest zahvaća osobnost, ponašanje i jezičnu funkciju, dok ne utječe na pamćenje koliko drugi oblici demencije. Dolazi do oštećenja apstraktnog razmišljanja i pažnje, poteškoća u izvršavanju zadataka određenim redoslijedom.

Tijekom oštećenja frontalnog režnja, koje se uglavnom pojavljuje u kasnijem stadiju bolesti, pacijenti razviju mišićnu atrofiju i slabost, zbog čega postoji povećani rizik od aspiracijske pneumonije i rane smrti.

Nakon što im je majka Geraldine umrla od posljedica FTD-a u 2016. godini, u dobi od samo 52 godine, braća Adams i njihova starija sestra Kennedy odlučili su se podvrgnuti genetskom testiranju.

Kennedy nije naslijedila bolest, ali Jordan i Cian saznali su da su nositelji gena i da će kasnije u životu razviti frontotemporalnu demenciju.

Svjesni što ih čeka, nakon što su svjedočili kako je bolest utjecala na njihovu “ljubaznu, velikodušnu i živahnu majku”, odlučili su maksimalno iskoristiti preostalo vrijeme. Liječnici su im rekli da mogu očekivati još 15 “dobrih godina”, stoga žele podići svijest o FTD-u.

- Životi su nam možda kraći od većine, ali ovo nas je oboje potaknulo da maksimalno iskoristimo vrijeme koje imamo. Milijun puta smo poželjeli da se ovo nikad nije dogodilo, užasno je i voljeli bi da nije tako, ali dalo nam je smisao i priliku da promijenimo svijet - rekla su braća u intervjuu za MailPlus.

Svjesni su rizika prenošenja bolesti na vlastitu djecu. Jordan i njegova supruga Agnes donijeli su odluku o prekidu trudnoće, nakon što su otkrili da fetus također ima mutirani gen.

- Morali smo, nažalost, prekinuti trudnoću jer nismo htjeli da dijete mora prolaziti ono što smo i mi tijekom djetinjstva - rekao je Jordan za Good Morning Britain.

Braća su odlučila trčati od Škotske do Cornwalla kako bi prikupili sredstva za istraživanje Alzheimerove bolesti. Zasad su prikupili više od 150 tisuća funti i nadaju se da će tijekom života doći do cifre od milijun funti, koju će dati u dobrotvorne svrhe.