NAJBOLJA UNATOČ BOLU

Lucija (11) je genijalka koja svaki dan pobjeđuje rijetku genetsku bolest. Ima kosti od stakla

Luciji Bazdarić (11) do četvrte su godine kosti puknule 30 puta, a sad se oporavlja od četvrte operacije. Bolest je nije slomila...

ZAGREB - Bedrena kost puknula joj je prije negoli je ugledala svijet, a zatim su slijedili novi prijelomi. Ključna kost, pa potkoljenica, pa podlaktica, pa nadlaktica, pa tako tridesetak puta sve do Lucijine tek navršene četvrte godine. Zvuči potpuno nestvarno. No, upravo to da kosti pucaju “iz čistog mira” događa se 11-godišnjoj Luciji, rođenoj s rijetkom genetskom bolešću koja se zove osteogenesis imperfecta.

- Bila sam u osmome mjesecu trudnoće. Ništa nije upućivalo na moguće probleme, a onda je liječnik na jednom od posljednjih pregleda, kao grom iz vedra neba, kazao: ‘Vaša beba ima frakturu bedrene kosti’!

Kako je to moguće? Kako nerođeno dijete može slomiti kost? Vrlo brzo doznali smo strašnu dijagnozu: osteogenesis imperfectus, genetska bolest poznatija kao ‘staklene kosti’. Nikad čuli. Nitko u obitelji nije imao ni sličnu bolest. Sa strahom sam čekala porod. Ako je u trudnoći već bilo lomova, što moju Luciju čeka tijekom poroda - priča nam danas mirna i staložena majka Marija Bazdarić.

Šok prije poroda

Srećom, većih problema nije bilo pa je Marija čak i bez carskog reza rodila u splitskom rodilištu. Jedna je nevolja izbjegnuta, premda je Lucija prva tri mjeseca provela u bolnici i u tom razdoblju imala još tri prijeloma. Valjalo se pripremiti za temeljitu promjenu života. Za početak se mama Marija, inženjerka elektrotehnike, odrekla karijere u zamjenu za zdravlje svoje Lucije.

- Kad je došla kući, bila je sitna. Duga samo 44 centimetra. Pitala sam se kako ću je premotati, kako obući, a da ponovno ne pukne neka koščica - rekla je Marija. No, ubrzo je odustala od pesimizma, uz nadu da neće valjda baš uvijek, kad samo pogleda Luciju, puknuti neka kost.

- Tih je prijeloma u njezine prve četiri godine života bilo više od 30-ak. Bilo je dovoljno da se nasloni na ruku ili je podigne pa da nastane spontani prijelom - objašnjava mama Marija.

Ovih se dana Lucija oporavlja od četvrte operacije u kojoj su joj ugrađeni elongirajući intramedularni čavli u potkoljeničnu kost. Naravno, cijela obitelj Bazdarić puno je toga u svakodnevnom životu morala podrediti Lucijinim potrebama koje nikako nisu ni male, ni jednostavne. Dovoljno je reći da obitelj u Splitu živi na petom katu bez lifta, a Lucija ne može ni uz stepenice, ni niz njih. Nose nju, kolica, školsku torbu... Jer, svakodnevno mora u svoj četvrti razred u osnovnoj školi na Gripama.

Lucija prvi pacijent

- Lijepo mi je u školi. Imam puno prijateljica i svi mi pomažu - kaže stidljiva Lucija. Tek na poticaj tate Milivoja otkriva da je zaljubljena u - matematiku. Na natjecanju ove školske godine u školi na Gripama bila je pobjednica, a na gradskoj razini treća. Nije bilo loše ni na županijskom natjecanju gdje je bila sedma. No, da bi Lucija mogla redovito ići u školu i redovito stići do četvtog razreda, trebalo je puno njezine hrabrosti i strpljenja. U svojih 11 godina prošla je brojne posjete liječniku, nekoliko operacija, liječenja lijekovima kako bi joj kosti barem malo očvrsnule, a u svemu tome zdušno su je pratili njezini roditelji, vodeći bitku i na drugom kolosijeku - onom birokratskom koji svako malo podmetne neki balvan tamo gdje su se najmanje nadali.

Bila je prvi pacijent u Hrvatskoj dr. Francoisa Fassiera, izumitelja famoznih čavala koji pomažu da Lucija, ali i druga djeca s istom dijagnozom, bude koliko-toliko pokretna.

- Prije sedam godina prof. dr. Antičević predložio nam je operaciju koja se tada nije radila u našoj zemlji. Mi smo prihvatili, sve kako bi Luciji bilo lakše i kako bi tih strašnih lomova bilo što manje. Ovu posljednju operaciju radio je prof. dr. Antičević. Kontrola je pokazala da je sve dobro prošlo - objasnio je tata Milivoj.

ČLANAK U CIJELOSTI PROČITAJTE U TISKANOM IZDANJU JUTARNJEG LISTA

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
Linker
20. rujan 2024 23:47