U Hrvatskoj se godišnje rađa otprilike 80 djece s rascjepom usne i nepca, u narodu poznatijim kao zečja usna. Liječenje tog naizgled ne tako velikog problema zapravo je dugotrajno i kompleksno. Naime, prvi kirurški zahvati počinju u bebinoj dobi od tri mjeseca i traju do školske, ali i tijekom školske dobi. Tim stručnjaka koji sudjeluju u liječenju čine: maksilofacijalni kirurg, neonatolog, pedijatar, ortodont, logoped, otorinolaringolog-audiolog, stomatolog, psiholog i socijalni radnik, a borba koja slijedi nije lagana ni za djecu ni za roditelje.
Uigrani tim u Dubravi
S djecom koja prolaze dugotrajne procese liječenja družili su se naši vaterpolski reprezentativci uoči puta u Beograd na Europsko prvenstvo, i to u sklopu kampanje koju je udruga Osmijeh pokrenula za nabavu fiberskopa, aprata koji olakšava postoperativne tegobe. Udruga Osmijeh je inače udruga roditelja djece s rascjepom čija je glavna uloga - informiranje. I javnosti i roditelja.
Rascjepi usne i nepca jedna su od najčešćih malformacija u području glave i vrata. Prije su djeca rođena s tom malformacijom na neki način bila obilježena u društvu za cijeli život, i zbog svog izgleda, ali i zbog narušenih funkcija, u prvome redu govora, a katkad i sluha. Djeca su operirana u raznim bolnicama, različitim kirurškim tehnikama te od različitih kirurških specijalističkih struka, a tijekom rasta nisu redovito kontrolirana te zbog toga konačni rezultat liječenja nije bio zadovoljavajući.
No danas je u Kliničkoj bolnici Dubrava hrvatski centar za liječenje rascjepa.
- Standard liječenja je u Hrvatskoj odličan i sigurno možemo parirati bilo kojem svjetskom centru. Imamo uigrani tim, iskustvo, na odjelu smo uredili i igraonicu - kaže nam kirurg Predrag Knežević.
- Naravno da su rezultati liječenja sve bolji, ali mi još uvijek ne znamo zašto dolazi do rascjepa. To može biti genetika, vanjski utjecaji, lijekovi... A ovisno o rascjepu dijete čeka od jedne do tri operacije. Važno je istaknuti da su ta djeca ista kao i sva druga i mogu normalno živjeti i funkcionirati - komentira Knežević.
Mama Monika Gardaš i koordinatorica udruge Osmijeh ispričala nam je svoje iskustvo. Ona je 2006. godine rodila sina sa zečjom usnom.
- U trudnoći nisam znala za rascjep pa sam nakon poroda bila u šoku. Čemu je pridonijela i neinformiranost u rodilištu. Oni mi nisu znali reći što me čeka pa sam bila izvan sebe dok nisam razgovarala s poznanikom liječnikom - prisjeća se Monika.
Otežano dojenje i govor
Nije mogla dojiti jer je sin imao rascjep usne i nepca, ali bila je uporna u hranjenju pa su iz bolnice otišli već šesti dan. Odmah potom slijedio je posjet kirurgu.
- Do trećeg mjeseca smo morali paziti na krvnu sliku i kilažu jer dijete mora imati oko 5 kilograma za prvu operaciju u toj dobi. Bila je to operacija usnice i nosića. A osim toga, Fran je alergičar i bronhitičar pa je kao dijete nekoliko puta hospitaliziran. Kad je imao 20 mjeseci, operirao je meko nepce, pa s dvije i pol godine i tvrdo nepce. Sa sedam godina, uoči polaska u školu, imao je još jednu estetsku operaciju usnice i nosa da to ljepše izgleda, a sada slijedi najteža faza: čeljusti i zubi. Njima zubići ili ne rastu ili previše rastu, dok se donja čeljust razvija brže od gornje pa stvara probleme... Fran ne može izgovoriti slovo r pa opet ide logopedu - objašnjava nam mama.
Puno su, kaže, napravili.
Ona je bila i jedna od prvih majki koja je dobila produljenu porodiljnu skrb pa je mogla ostati sa sinom kod kuće do njegove osme godine.
Danas je Fran učenik trećeg razreda, najbolji je pjevač u razredu, svira tamburicu, igra košarku i živi s tim.
- Nismo to nikada skrivali, a on se s tim izvrsno nosi. Zahvaljujući Udruzi upoznao je sportaše, a vršnjacima i svima koji ga pitaju lijepo objasni o čemu se radi - kaže mama Monika.
Roditelji se pomažu
A kako se ona nosi s tim?
- Do prve operacije sam krivila isključivo sebe jer sam u trudnoći uzimala folnu kiselinu koja navodno može uzrokovati taj problem. Prva tri mjeseca sam bila loše, a poslije sam se pretvorila u borca jer želim da on bude dobro. Kad bi nakon operacije imao zavezane ruke, to bi utjecalo na cijelu obitelj - iskrena je Monika.
Osim na sina, ponosna je, kaže, na sve što su u udruzi napravili, što sve uspješnije pomažu roditeljima koji se susreću s tim problemom.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....